مراحل الخَرَف والرعاية التي تحتاجها كل مرحلة في الغالب

معظم لغة المراحل مأخوذة من مرض ألزهايمر. يقول المعهد الوطني للشيخوخة إن ألزهايمر يتقدّم في العادة عبر مرحلة قبل سريرية بلا أعراض، ثم مراحل خفيفة ومعتدلة وشديدة. وتستخدم جمعية ألزهايمر كلمات مبكرة ومتوسطة ومتأخرة لمراحل الأعراض الثلاث نفسها.

وتضيف جمعية ألزهايمر تنبيهين. يجب ألا تُستخدم المراحل إلا كدليل عام، وقد يصعب وضع الشخص في مرحلة واحدة لأن المراحل قد تتداخل. والمرض يؤثر أيضًا في الناس بطرق مختلفة، لذا قد يمرّ شخصان بالمراحل بشكل مختلف.

وأنواع الخَرَف الأخرى لا تتبع الترتيب نفسه للأعراض. يصف المعهد الوطني للشيخوخة الخَرَف عمومًا بأنه يتراوح من أخف مرحلة، حين يبدأ للتو بالتأثير في أداء الشخص، إلى أشدّها، حين يضطر الشخص إلى الاعتماد كليًا على الآخرين في الأنشطة الأساسية للحياة اليومية. ويتناول دليلنا عن أنواع الخَرَف كيف تختلف الأنواع الشائعة.

يلخّص العمودان الأولان ما يقوله المصدران عن مرض ألزهايمر. أما العمود الأخير فهو الأماكن التي تبحث فيها العائلات عادةً، وليس توصية طبية. والمراحل والمساعدة التي تستدعيها كل مرحلة في الغالب هي:

تقول جمعية ألزهايمر إن الشخص في المرحلة المبكرة قد يتصرف باستقلالية وقد يستمر في قيادة السيارة والعمل والمشاركة في الأنشطة الاجتماعية. ويذكر المعهد الوطني للشيخوخة، ضمن علامات ألزهايمر الخفيف، صعوبة التعامل مع المال ودفع الفواتير، وضعف التقدير، واستغراق وقت أطول لإنهاء المهام اليومية المعتادة، والتجوّل دون هدف والضياع.

المساعدة في هذه المرحلة تكون عادةً خفيفة وعملية: علبة لتنظيم الحبوب، ودفع تلقائي للفواتير، وشخص يرافق إلى المواعيد، وعين ثانية تراجع البريد. وتصف جمعية ألزهايمر المرحلة المبكرة بأنها الوقت المثالي لوضع الخطط القانونية والمالية وخطط نهاية الحياة، لأن الشخص ما زال يستطيع المشاركة في القرارات.

ومكان السكن سؤال حقيقي حتى الآن. ودليلنا عن خيارات السكن بعد تشخيص مبكر يقارن بينها.

يقول المعهد الوطني للشيخوخة إنه في المرحلة المعتدلة يصبح الإشراف والرعاية الأكثر كثافة ضروريين. وتضم قائمته للأعراض ازدياد الارتباك، وصعوبة في المهام متعددة الخطوات مثل ارتداء الملابس، وتغيّرات في النوم، ومشكلات عرضية في التعرّف على أفراد العائلة والأصدقاء، وتململًا أو تجوّلًا دون هدف، خصوصًا في آخر العصر أو في المساء.

تصف جمعية ألزهايمر المرحلة المتوسطة بأنها الأطول في العادة، وبأنها قد تستمر سنوات كثيرة. وتقول أيضًا إنه في المراحل المتوسطة يصبح من الضروري توفير إشراف على مدار 24 ساعة للحفاظ على سلامة المصاب بالخَرَف. وعند هذه النقطة تجد عائلات كثيرة أن بضع ساعات من المساعدة لم تعد تغطي اليوم، وتبدأ بالسؤال: متى يحين وقت رعاية الذاكرة.

والليالي مهمة في الدار الصغيرة. تقول لائحة رعاية الخَرَف في كاليفورنيا إن الدار التي فيها أقل من 16 مقيمًا يجب أن يكون لديها موظف واحد على الأقل مستيقظ وفي الخدمة ليلًا إذا تبيّن أن أي مقيم مصاب بالخَرَف يحتاج إلى إشراف ليلي من شخص مستيقظ. اسألوا دار الرعاية الصغيرة كيف تقرّر ذلك، ومن يكون مستيقظًا.

يقول المعهد الوطني للشيخوخة إن المصابين بألزهايمر الشديد لا يستطيعون التواصل ويعتمدون كليًا على الآخرين في رعايتهم. ويذكر ضمن الأعراض صعوبة البلع، وفقدان التحكم في الأمعاء والمثانة، وازدياد النوم. وتقول جمعية ألزهايمر إن الرعاية المكثفة على مدار الساعة تكون مطلوبة عادةً، وإن رعاية نهاية الحياة يمكن أن تكون ذات فائدة كبيرة في المرحلة الأخيرة.

وهنا قاعدة في كاليفورنيا لها أهميتها. مجتمعات المعيشة المساعدة ودور الرعاية الصغيرة ودور رعاية الذاكرة كلها مرخّصة بوصفها منشآت رعاية سكنية لكبار السن (RCFE). وقائمة الولاية للحالات الصحية المحظورة في منشآت RCFE تشمل المقيمين الذين يعتمدون على الآخرين ليؤدوا عنهم جميع أنشطة الحياة اليومية. واللوائح نفسها تسمح للدار بأن تطلب من الولاية استثناءً، والدار التي تحمل إعفاء رعاية نهاية الحياة (Hospice Care Waiver) لا تحتاج إلى استثناء منفصل لمقيم مصاب بمرض في مرحلته النهائية ويتلقى رعاية نهاية الحياة إذا كانت خطة رعاية نهاية الحياة الخاصة به تتناول هذه الحالة.

إذن فقدرة الشخص على البقاء حتى النهاية تعتمد على الدار كما تعتمد على القواعد. وكل دار تقرّر بنفسها أيضًا ما تستطيع التعامل معه، وقد تجيب داران مرخّصتان بجوابين مختلفين. راجعوا الخَرَف في مرحلته المتأخرة ورعاية نهاية الحياة في رعاية الذاكرة لمعرفة كيف يجري ذلك.

الدار التي تعلن عن رعاية الخَرَف يجب أن تشرح في خطة التشغيل (Plan of Operation) الخاصة بها كيف تتعامل مع التغيّرات في حالة المقيم، ومنها الحالات التي تستوجب نقل المقيم إلى مكان آخر. اطلبوا أن تروا هذا الوصف، واسألوا:

• من المقيمون الذين ترعونهم الآن: أشخاص في المرحلة المبكرة أم المتوسطة أم المتأخرة؟
• كيف تقرّرون أن مقيمًا يحتاج إلى موظفين مستيقظين في الليل؟
• كم مرة تعيدون تقييم المقيم، وكيف تخبرون العائلة بالتغيّرات؟
• هل تحملون إعفاء رعاية نهاية الحياة، وهل بقي مقيمون هنا حتى نهاية الحياة؟
• ما التغيّر في حالة والدتي الذي يجعلكم تقولون إن عليها أن تنتقل؟

Hamssa Benrekia أخصائية إيجاد دور الرعاية لكبار السن في تورانس، وتعمل مع العائلات في منطقة ساوث باي (South Bay) ومنطقة الميناء في مقاطعة لوس أنجلوس. لا تستطيع أن تحدد المرحلة التي بلغها قريبكم: فهذا من شأن الطبيب. لكنها تستطيع أن تناقش معكم احتياجات الرعاية التي ترونها الآن، وأن تُعدّ قائمة مختصرة بالدور المرخّصة التي تقول إنها قادرة على تلبيتها، وأن ترافقكم في الزيارات. اقرؤوا المزيد عن إيجاد دار لرعاية الذاكرة، أو تواصلوا مع Hamssa، أو عودوا إلى دليل كاليفورنيا لإيجاد دور المعيشة المساعدة.