الخَرَف في مرحلته المتأخرة ورعاية نهاية الحياة في رعاية الذاكرة: هل يستطيع والدكم أو والدتكم البقاء؟

تقول جمعية ألزهايمر إن المرحلة المتأخرة من مرض ألزهايمر قد تستمر من عدة أسابيع إلى عدة سنوات، وإن رعاية مكثفة على مدار الساعة تكون مطلوبة عادةً. وتذكر ما يمرّ به الشخص في هذه المرحلة عادةً: صعوبة في الأكل والبلع، والحاجة إلى مساعدة للمشي ثم العجز عن المشي في نهاية المطاف، والحاجة إلى مساعدة بدوام كامل في العناية الشخصية، والتعرّض للعدوى، وخاصة الالتهاب الرئوي.

ويضيف المعهد الوطني للشيخوخة (National Institute on Aging) تفاصيل مهمة لاختيار دار أو للبقاء فيها. فالشخص الذي لم يعد قادرًا على المضغ والبلع بسهولة أكثر عرضة لخطر الاختناق. والشخص الذي يتوقف عن المشي أو يبقى في وضعية واحدة مدة أطول مما ينبغي تظهر لديه في كثير من الأحيان قروح أو مشكلات جلدية أخرى. والشخص في المراحل الأخيرة قد لا يستطيع أن يقول إنه يتألم، فيُظهر ذلك بالأنين أو تقطيب الوجه أو حماية جزء من جسده.

أنواع الخَرَف الأخرى تسير في مسارها الخاص، وطبيب والدكم أو والدتكم هو من تسألونه عن مسار حالته. والمراحل الأبكر موصوفة في مراحل الخَرَف واحتياجات الرعاية.

تُقدَّم رعاية الذاكرة (Memory Care) في كاليفورنيا في مجتمعات المعيشة المُساعَدة (Assisted Living) ودور الرعاية الصغيرة (Board and Care)، المرخّصة بوصفها منشآت رعاية سكنية لكبار السن (RCFE). وهي دور غير طبية، والباب 22 من لوائح كاليفورنيا (Title 22) يصنّف الحالات الصحية إلى حالات يجوز للدار أن ترعاها بشروط محددة وحالات لا يجوز لها أن تقبلها أو تُبقيها دون استثناء. وعدة احتياجات من المرحلة المتأخرة تقع ضمن تلك القوائم:

هناك طريقان للحالة المحظورة أو المقيَّدة. بموجب section 87616 يجوز للدار أن ترسل إلى الولاية طلب استثناء مكتوبًا مع وثائق طبية وخطتها لتلبية احتياجات المقيم. والطريق الآخر هو رعاية نهاية الحياة، وهو موصوف أدناه. ومهما سمحت به القواعد، فكل دار تقرّر أيضًا ما يستطيع موظفوها ومبناها أن يتولّوه، لذا قد تعطي داران مرخّصتان جوابين مختلفين عن الشخص نفسه.

رعاية نهاية الحياة رعاية تركّز على الراحة لشخص مصاب بمرض في مرحلته النهائية، وتُقدَّم حيث يعيش الشخص. تقول جمعية ألزهايمر إن البدء يحتاج إلى إحالة من طبيب، وتقترح أن تخبروا الطبيب الذي يقدّم الرعاية إذا كنتم تعتقدون أن فرد عائلتكم يحتاج إلى خدمات رعاية نهاية الحياة. وهل بلغ والدكم أو والدتكم تلك النقطة حكم طبي، وهذه الصفحة لا تصدره.

حتى عام 2026، يقول ميديكير إن الشخص يستوفي شروط رعاية نهاية الحياة عندما يتحقق كل ما يلي:

• طبيب رعاية نهاية الحياة والطبيب المعتاد للشخص، إن كان له طبيب، يشهدان بأن الشخص مصاب بمرض في مرحلته النهائية، مع متوسط عمر متوقع قدره 6 أشهر أو أقل.
• الشخص يقبل رعاية الراحة بدلًا من الرعاية الهادفة إلى شفاء المرض.
• الشخص يوقّع إقرارًا يختار فيه رعاية نهاية الحياة بدلًا من العلاجات الأخرى التي يغطيها ميديكير للمرض في مرحلته النهائية والحالات المرتبطة به.

ويقول ميديكير أيضًا إن رعاية نهاية الحياة لا تنتهي عند ستة أشهر. يستطيع الشخص أن يستمر ما دام المدير الطبي لوكالة رعاية نهاية الحياة أو طبيبها يجدّد الشهادة، بعد لقاء وجهًا لوجه، بأنه ما زال مصابًا بمرض في مرحلته النهائية. وهذا مهم في الخَرَف، حيث قد تطول المرحلة المتأخرة.

نعم، إذا كانت الدار تحمل إعفاء رعاية نهاية الحياة. قانون الصحة والسلامة في كاليفورنيا (Health and Safety Code) section 1569.73 يتيح لمنشأة RCFE أن تحصل على إعفاء من إدارة الخدمات الاجتماعية (Department of Social Services) حتى يستطيع المقيم الذي شُخّص بأنه مصاب بمرض في مرحلته النهائية أن يبقى، على أن تقدّم وكالة رعاية نهاية الحياة مرخّصة ومعتمدة من ميديكير الرعاية المتصلة بالمرض في مرحلته النهائية. أما كيف يعمل الإعفاء، ومن يختار وكالة رعاية نهاية الحياة، ومن يفعل ماذا، فمشروح في رعاية نهاية الحياة في المعيشة المُساعَدة في كاليفورنيا.

والنقطة الأهم في الخَرَف في مرحلته المتأخرة موجودة في الباب 22، section 87633. فالدار الحاملة للإعفاء لا تحتاج إلى استثناء منفصل لحالة صحية مقيَّدة أو محظورة عندما يكون المقيم مصابًا بمرض في مرحلته النهائية، ويتلقى رعاية نهاية الحياة وفق القواعد، ويكون علاج تلك الحالة متناوَلًا في خطة رعاية نهاية الحياة. والمقيم المتلقي لرعاية نهاية الحياة إذا كان طريح الفراش يجوز أن يبقى إذا استوفت الدار قواعد طريحي الفراش، وهي مشروحة في المقيمون طريحو الفراش في المعيشة المُساعَدة.

ويشترط section نفسه أن تدرّب وكالة رعاية نهاية الحياة موظفي الدار قبل أن تبدأ رعاية نهاية الحياة، ويسمّي الاحتياجات المعتادة: تقليب المقيم والعناية بسلس البول والبراز لمنع تلف الجلد، والإماهة، ومكافحة العدوى.

وهناك حدود. يقول section 1569.73 إنه يجوز للدار أن تبدأ إجراءات نقل إذا قررت وكالة رعاية نهاية الحياة أو الدار أو المقيم أن البقاء يهدد صحة وسلامة المقيم أو الآخرين. وتترك اللوائح أيضًا للولاية حرية أن تفرض نقل مقيم مصاب بمرض في مرحلته النهائية لا تُلبّى احتياجاته إلى مكان آخر. ولا يجوز لموظفي الدار أن يقوموا بأي إجراء لا يجوز قانونًا أن يقوم به إلا مهني مرخّص.

وبخصوص التكلفة، يقول ميديكير إن مخصصات رعاية نهاية الحياة لديه لا تغطي الغرفة والطعام. والسعر الشهري للدار يستمر.

تقول جمعية ألزهايمر إنه مع أن الشخص في المرحلة المتأخرة يفقد في الغالب القدرة على الكلام والتعبير عن احتياجاته، فإن الأبحاث تخبرنا بأن شيئًا من جوهر ذات الشخص قد يبقى، وبأن العالم يُعاش الآن أساسًا عبر الحواس. ومن اقتراحاتها تشغيل موسيقاه المفضّلة، وقراءة مقاطع من كتب لها معنى عنده، والنظر معًا في صور قديمة، وإعداد طعام مفضّل، وتدليك الجلد بمرطّب له رائحة مفضّلة، وتمشيط شعره، والجلوس معًا في الخارج في يوم جميل.

ويقول المعهد الوطني للشيخوخة شيئًا قريبًا جدًا: حتى في الخَرَف المتقدم قد يستفيد الشخص من التواصل العاطفي والروحي، واللمس أو التدليك قد يكون مهدّئًا، ومجرد الحضور قد يبعث على السكينة. وإذا كنتم تظنون أن والدكم أو والدتكم يتألم، فالمنظمتان كلتاهما تقولان أن تطرحوا ذلك على فريق الرعاية الصحية دون تأخير. والمزيد عن الزيارات في كل مرحلة في زيارة والدكم أو والدتكم في رعاية الذاكرة.

Hamssa Benrekia أخصائية إيجاد دور الرعاية لكبار السن في تورانس، تعمل مع العائلات في منطقة ساوث باي (South Bay) ومنطقة الميناء (Harbor) في مقاطعة لوس أنجلوس. تشمل خبرتها رعاية نهاية الحياة والرعاية التلطيفية والرعاية الصحية المنزلية (Home Health)، وقد ساعدت عائلات كان قريبها يتلقى رعاية نهاية الحياة على إيجاد دار رعاية صغيرة. وفي إيجاد دار لرعاية الذاكرة، تستطيع أن تطرح على الدور الأسئلة الواردة أعلاه قبل أن تزوروها. وهي لا تقدّم رعاية نهاية الحياة، ولا تختار وكالتها، ولا تقرّر ما يجوز للدار أن تُبقيه.

للحديث عمّا يحتاج إليه والدكم أو والدتكم الآن وما قد يحتاج إليه لاحقًا، تواصلوا مع Hamssa. ومواضيع أخرى في دليل إيجاد دور المعيشة المُساعَدة في كاليفورنيا.