Demencia en etapa avanzada y hospicio en el cuidado de la memoria: ¿puede quedarse su padre o su madre?

La Alzheimer's Association dice que la etapa avanzada de la enfermedad de Alzheimer puede durar desde varias semanas hasta varios años, y que por lo general se requiere un cuidado intensivo, a toda hora. Enumera lo que una persona en esta etapa suele experimentar: dificultad para comer y tragar, necesitar ayuda para caminar y con el tiempo no poder caminar, necesitar ayuda de tiempo completo con el cuidado personal, y ser vulnerable a las infecciones, en especial la neumonía.

El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (National Institute on Aging) añade detalles que importan al elegir un hogar o al seguir en él. Una persona que ya no puede masticar y tragar con facilidad tiene mayor riesgo de atragantarse. Una persona que deja de caminar o que permanece demasiado tiempo en una misma posición a menudo desarrolla llagas u otros problemas de la piel. Y una persona en las etapas finales puede no ser capaz de decir que tiene dolor, y lo muestra con gemidos, muecas o protegiendo una parte del cuerpo.

Otras demencias siguen su propio curso, y el médico de su padre o su madre es la persona a quien preguntar por la suya. Las etapas anteriores se describen en las etapas de la demencia y las necesidades de cuidado.

El cuidado de la memoria (memory care) en California se ofrece en comunidades de vida asistida (assisted living) y en hogares de cuidado residencial (board and care), con licencia como centros de cuidado residencial para personas mayores (RCFE). Son hogares no médicos, y el Título 22 del Código de Regulaciones de California (Title 22) clasifica las condiciones de salud en las que un hogar puede atender bajo condiciones establecidas y las que no puede aceptar ni mantener sin una excepción. Varias necesidades de la etapa avanzada están en esas listas:

Existen dos vías para una condición prohibida o restringida. Conforme a la sección 87616, un hogar puede enviar al estado una solicitud de excepción por escrito, con documentación médica y con su plan para atender las necesidades del residente. La otra vía es el hospicio, que se describe más abajo. Sea lo que sea que permitan las reglas, cada hogar también decide qué pueden manejar su personal y su edificio, así que dos hogares con licencia pueden dar respuestas distintas sobre la misma persona.

El hospicio es un cuidado centrado en el alivio para una persona con una enfermedad terminal, que se da en el lugar donde vive la persona. La Alzheimer's Association dice que se necesita la remisión de un médico para empezar, y sugiere decírselo al médico que está dando la atención si usted cree que su familiar necesita servicios de hospicio. Si su padre o su madre está en ese punto es un juicio médico, y esta página no lo hace.

Según la información vigente en 2026, Medicare dice que una persona califica para los cuidados de hospicio cuando se cumple todo lo siguiente:

• El médico del hospicio y el médico habitual de la persona, si lo tiene, certifican que la persona tiene una enfermedad terminal, con una expectativa de vida de 6 meses o menos.
• La persona acepta cuidados para el alivio en lugar de cuidados para curar la enfermedad.
• La persona firma una declaración en la que elige los cuidados de hospicio en lugar de otros tratamientos cubiertos por Medicare para la enfermedad terminal y las condiciones relacionadas.

Medicare también dice que el hospicio no termina a los seis meses. Una persona puede continuar mientras el director médico del hospicio o el médico del hospicio vuelva a certificar, después de una reunión en persona, que sigue teniendo una enfermedad terminal. Eso importa en la demencia, en la que la etapa avanzada puede ser larga.

Sí, si el hogar tiene una exención de hospicio. La sección 1569.73 del Código de Salud y Seguridad de California (Health and Safety Code) permite que un RCFE obtenga una exención del Departamento de Servicios Sociales de California (CDSS) para que un residente diagnosticado con una enfermedad terminal pueda permanecer, mientras un hospicio con licencia y certificado por Medicare da el cuidado relacionado con la enfermedad terminal. Cómo funciona la exención, quién elige el hospicio y quién hace qué se tratan en los cuidados de hospicio en la vida asistida en California.

El punto que más importa en la demencia en etapa avanzada está en la sección 87633 del Título 22. Un hogar con la exención no necesita una excepción aparte para una condición de salud restringida o prohibida cuando el residente tiene una enfermedad terminal, recibe cuidados de hospicio conforme a las reglas, y el tratamiento de esa condición está contemplado en el plan de cuidados de hospicio. Un residente en hospicio que está postrado en cama puede quedarse si el hogar cumple las reglas para residentes postrados en cama, que se explican en los residentes postrados en cama en la vida asistida.

La misma sección exige que el hospicio capacite al personal del hogar antes de que empiecen los cuidados de hospicio, y nombra las necesidades típicas: los cambios de posición y el cuidado de la incontinencia para prevenir el deterioro de la piel, la hidratación y el control de infecciones.

Hay límites. La sección 1569.73 dice que el hogar puede iniciar un traslado si el hospicio, el hogar o el residente determina que quedarse pondría en peligro la salud y la seguridad del residente o de otras personas. Las regulaciones también dejan al estado en libertad de exigir la reubicación de un residente con una enfermedad terminal cuyas necesidades no se están atendiendo. El personal del hogar no puede realizar ningún procedimiento que por ley solo puede realizar un profesional con licencia.

En cuanto al costo, Medicare dice que su beneficio de hospicio no cubre el alojamiento y la comida. La tarifa mensual del hogar continúa.

La Alzheimer's Association dice que, aunque una persona en la etapa avanzada por lo general pierde la capacidad de hablar y de expresar sus necesidades, las investigaciones nos dicen que puede permanecer cierta parte esencial del ser de la persona, y que ahora el mundo se vive principalmente por medio de los sentidos. Sus sugerencias incluyen poner su música favorita, leerle partes de libros que tienen significado para la persona, mirar juntos fotos antiguas, preparar una comida favorita, frotarle en la piel una loción con un aroma favorito, cepillarle el cabello y sentarse juntos al aire libre en un día agradable.

El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento dice algo muy parecido: incluso en la demencia avanzada, una persona puede beneficiarse de la conexión emocional y espiritual, el tacto o el masaje pueden ser reconfortantes, y el simple hecho de estar presente puede dar calma. Si usted cree que su padre o su madre tiene dolor, ambas organizaciones dicen que lo plantee pronto al equipo de atención médica. Hay más sobre las visitas en cada etapa en visitar a su padre o su madre en el cuidado de la memoria.

Hamssa Benrekia es especialista en colocación de personas mayores en Torrance y trabaja con familias del South Bay y de la zona de Harbor del condado de Los Ángeles. Su experiencia incluye cuidados de hospicio, cuidados paliativos y salud en el hogar (home health), y ha ayudado a familias cuyo familiar estaba en hospicio a encontrar un hogar de cuidado residencial. Para la colocación en cuidado de la memoria, ella puede hacerles a los hogares las preguntas de arriba antes de que usted haga las visitas. Ella no da cuidados de hospicio, no elige la agencia de hospicio ni decide a quién puede mantener un hogar.

Para hablar con calma sobre lo que su padre o su madre necesita ahora y puede necesitar más adelante, comuníquese con Hamssa. Hay otros temas en la Guía de colocación en vida asistida en California.