Visitar a su padre o su madre en el cuidado de la memoria: con qué frecuencia, qué ayuda y el pedido de irse a casa

Ninguna de las fuentes médicas usadas para esta página da un número, y tampoco lo hace ninguna regla de California. Lo que hace la ley es proteger la visita en sí. El cuidado de la memoria (memory care) en California se ofrece en comunidades de vida asistida (assisted living) y en hogares de cuidado residencial (board and care), con licencia como centros de cuidado residencial para personas mayores (RCFE). La declaración de derechos de los residentes, sección 1569.269 del Código de Salud y Seguridad de California (Health and Safety Code), incluye el derecho a que los parientes y otras personas que el residente elija lo visiten en horas razonables, en privado y sin aviso previo. Los demás derechos están en los derechos de los residentes en un RCFE de California.

El consejo del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento después de una mudanza es estar pendiente con regularidad para ver cómo está la persona. Añade que usted probablemente es quien mejor conoce a la persona, y sugiere buscar señales de que necesita más atención, está recibiendo demasiado o muy poco medicamento, o no está recibiendo el cuidado que necesita. Las visitas son la manera en que usted ve esas cosas. Si algo le preocupa, plantéelo al personal ese mismo día.

Algunos hogares sugieren visitas cortas en las primeras semanas. Esa es una sugerencia, no una regla. La mudanza en sí se trata en mudar a su padre o su madre con demencia.

En cuanto a la hora, el consejo del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento sobre las salidas se aplica bien a las visitas: planee para la hora del día en que la persona está en su mejor momento, y no deje que dure tanto que se canse demasiado. Pregunte al personal cuál es esa hora para su padre o su madre ahora. La confusión al final del día tiene su propia guía, el síndrome del atardecer (sundowning) y los cambios de conducta.

También ayuda conocer la rutina del hogar, para que una visita sume al día y no interrumpa una comida, un baño o una actividad favorita. Nuestra guía sobre la vida diaria y las actividades en el cuidado de la memoria explica cómo organizan el día los hogares.

La Alzheimer's Association (Asociación de Alzheimer) describe cómo cambia la comunicación a lo largo de las etapas de la enfermedad de Alzheimer y qué tiende a ayudar en cada una. Sus consejos se resumen aquí:

La lista del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento de lo que conviene hacer y lo que no coincide en parte con esto. Haga contacto visual y use el nombre de la persona. Dé tiempo adicional para una respuesta. Pruebe con otras palabras si no le entienden. No interrumpa ni discuta, no hable en un tono enojado o tenso, y no hable de la persona como si no estuviera presente. Hay un punto que sorprende a muchas familias: no le pregunte a la persona si recuerda algo o a alguien.

Una visita no tiene que ser una conversación. El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento enumera actividades cotidianas que las personas con Alzheimer pueden disfrutar, y la mayoría funciona en un hogar de cuidado o en su jardín:

• Ponga música, hablen de la canción y del artista, o canten juntos canciones que la persona conoce bien.
• Den una caminata juntos o hagan ejercicio suave.
• Rieguen o cuiden plantas y hablen de cómo están creciendo.
• Doblen ropa, ordenen objetos o pongan una mesa juntos.
• Siéntese con una mascota o acaríciela, si el hogar permite las visitas de animales.
• Lleve niños para un juego de mesa sencillo o un cuento.
• Miren fotografías. La Alzheimer's Association sugiere fotos y otros recordatorios para ayudar a la persona a recordar relaciones y lugares importantes.

Para la etapa avanzada, la Alzheimer's Association dice que está bien no saber qué decir, porque su presencia y su amistad son lo que más importa.

Este es uno de los momentos más difíciles de una visita, y ninguna fuente usada aquí ofrece palabras que lo hagan parar. La orientación que existe trata de cómo responder.

El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento dice que hay que dar apoyo y escuchar cualquier preocupación, pero no discutir con la persona sobre por qué necesita estar allí. La Alzheimer's Association da un consejo que coincide para la etapa intermedia: evite discutir, y si la persona dice algo con lo que usted no está de acuerdo, déjelo pasar. También sugiere considerar los sentimientos que hay detrás de las palabras, porque la emoción que se expresa a veces es más importante que lo que se dice.

Para los momentos de confusión, la Asociación sugiere responder con una explicación breve y no abrumar a la persona con declaraciones o razones largas. Para el enojo, el Instituto sugiere tener paciencia y probar una distracción, como un bocadillo favorito o una caminata al aire libre, y tomarse un tiempo para calmarse usted si llega a frustrarse.

Avise al personal cuando ocurra, y pregunte qué ve después de que usted se va y qué hace. Si los pedidos vienen con una angustia nueva o con un cambio repentino en la conducta, la Alzheimer's Association aconseja una evaluación médica para descartar otras causas.

La Alzheimer's Association dice que en las etapas más avanzadas una persona puede no reconocer a los miembros de la familia, puede olvidar las relaciones o puede llamar a los miembros de la familia por otros nombres, y que estos cambios están entre los más dolorosos para las familias. Sus sugerencias son mantener la calma y tratar de que no se note su dolor, responder con una explicación breve y usar fotos y otros recordatorios.

Aquí vale la pena tener presente lo que señala el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento. La persona quizá no siempre recuerde quién es quien la visita, pero a menudo disfruta la compañía. Lo que implica la etapa avanzada, y cómo el hospicio (hospice) puede apoyar a una familia, está en la demencia en etapa avanzada y el hospicio en el cuidado de la memoria.

El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento dice que las personas que están en una fase temprana de la enfermedad pueden seguir disfrutando el mismo tipo de salidas de siempre, y aconseja salir mientras ambos se sientan cómodos. Para comer fuera sugiere un restaurante tranquilo que le guste a la persona, en horas de poca gente, más temprano en el día, con una mesa cerca del baño. Avise al hogar antes de sacar a su padre o su madre, y pregunte cómo maneja el registro de salida y los medicamentos.

Para los días festivos, el Instituto sugiere limitar el número de visitantes en un mismo momento, tener un espacio tranquilo donde la persona pueda tomar un descanso, y evitar las multitudes, los cambios de rutina y los lugares extraños que puedan dejarla confundida o nerviosa.

Hamssa Benrekia es especialista en colocación de personas mayores en Torrance y ayuda a las familias del South Bay y de la zona de Harbor del condado de Los Ángeles con la colocación en cuidado de la memoria. Cuando ella pregunte por las preferencias, dígale dónde viven las personas que harán las visitas, para que la lista corta pueda tomarlo en cuenta. Ella se mantiene en contacto después de una mudanza, pero no es parte del personal del hogar y no dirige el cuidado.

Para hablar sobre cómo encontrar un hogar cerca de las personas que harán las visitas, comuníquese con Hamssa. Hay más temas en la Guía de colocación en vida asistida en California.