Mudar a su padre o su madre con demencia al cuidado de la memoria: cómo planear el día

El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento describe la mudanza de una persona con la enfermedad de Alzheimer a un hogar de cuidado como un gran cambio tanto para la persona como para quien la cuida, y dice con claridad que el día de la mudanza puede ser muy estresante. Su consejo para las semanas previas es breve: conozca al personal antes de que la persona se mude, hable con el personal sobre maneras de lograr que la transición salga bien, y defienda las necesidades y las preferencias de la persona.

En la práctica, eso significa que el personal debe conocer a su padre o su madre antes de que llegue: cómo le gusta que le llamen, a qué hora se despierta y se duerme, qué come, qué le altera y qué le calma. Escríbalo y entréguelo. El hogar también hará su propia evaluación y necesitará documentos médicos, lo cual explica nuestra guía sobre los requisitos para mudarse.

El Instituto también sugiere hablar con un trabajador o una trabajadora social sobre sus propios sentimientos y sobre cómo ayudar a su padre o su madre a adaptarse. Señala que los cuidadores pueden sentir pérdida, tristeza, culpa o incluso alivio, y que todo eso es normal.

Ninguna regla ni ningún estudio citado aquí indica una hora correcta. Lo que el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento dice sobre las salidas es una guía útil: planéelas para la hora del día en que la persona está en su mejor momento, y evite que duren tanto que la persona se canse demasiado.

Pregunte en el hogar qué hora prefiere para una mudanza y por qué, y dígale al personal qué parte del día suele ser la de mayor lucidez de su padre o su madre. Luego acuerden juntos una hora de llegada.

Ni el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento ni la Alzheimer's Association ofrecen un guion, y ninguno dice con cuánta anticipación hay que decírselo a la persona. Las familias manejan esto de maneras distintas, y el personal del hogar y el médico de su padre o su madre son las personas a quienes preguntar sobre su padre o su madre en particular. Lo que ambas organizaciones sí describen es cómo hablar.

Sobre la mudanza en sí, el consejo del Instituto es dar apoyo y escuchar cualquier preocupación, pero no discutir con la persona sobre por qué necesita estar allí. Sobre la comunicación en general sugiere lo siguiente:

• Esté atento a su tono, su volumen, sus expresiones faciales y su lenguaje corporal, y procure una actitud cálida y natural.
• Manténgase abierto a las preocupaciones de la persona, incluso cuando sean difíciles de entender o de atender.
• Haga preguntas que se puedan responder con sí o no.
• Si algo no se entiende la primera vez, inténtelo de nuevo con otras palabras.
• Tenga paciencia con los arrebatos de enojo y pruebe una distracción, como un bocadillo favorito o una caminata al aire libre.
• No hable de la persona como si no estuviera presente.

El consejo de la Alzheimer's Association para los momentos de confusión es parecido: responda con una explicación breve, y no abrume a la persona con declaraciones o razones largas.

Un padre o una madre que dice que no de manera clara y constante plantea una pregunta distinta, sobre los derechos y la toma de decisiones, que se trata en cuando su padre o su madre rechaza la vida asistida.

Entre las preguntas que la Alzheimer's Association sugiere hacerle a una comunidad de cuidado está si los residentes pueden llevar objetos conocidos, y da como ejemplos fotos, ropa de cama y una silla. También sugiere usar fotografías y otros recordatorios para ayudar a la persona a recordar relaciones y lugares importantes.

Las regulaciones de California apuntan en la misma dirección. Para los hogares que anuncian cuidado para la demencia, la sección 87706 del Título 22 del Código de Regulaciones de California (Title 22) pide un entorno seguro, protegido, familiar y constante, y menciona la decoración del dormitorio y las cajas de recuerdos entre las cosas que un hogar puede considerar. Pregunte en el hogar qué recomienda, qué cabrá y qué preferiría que usted no llevara por seguridad.

Muchos hogares de cuidado de la memoria (memory care) controlan sus salidas. Conforme a la sección 87705 del Título 22, un hogar que cierra con llave las puertas exteriores o los portones del perímetro debe conservar uno de dos documentos en el expediente del residente. Para un residente que no está bajo tutela legal (conservatorship), es una declaración escrita y firmada por el residente en la que dice que entiende que el hogar tiene puertas exteriores o portones cerrados con llave y que da su consentimiento voluntario a eso al momento de la admisión. Para un residente que está bajo tutela legal, es la orden judicial que muestra la autoridad del tutor legal para colocar a la persona en un hogar de ese tipo.

Este es un asunto legal, y esta página solo describe la regla. Si no está seguro de que su padre o su madre pueda dar ese consentimiento, pregunte en el hogar cómo maneja esto y hable con un(a) abogado(a) especializado(a) en derecho de personas mayores (elder law). Cómo manejan los hogares las salidas en el día a día se trata en deambular y buscar la salida.

La Alzheimer's Association dice que un cambio de entorno de cuidado puede causar cambios temporales en la conducta, como un aumento de la confusión, y que una persona que vive con demencia necesitará tiempo para adaptarse. Los pasos siguientes reúnen en un solo orden los consejos con fuente:

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   Llegue cuando su padre o su madre esté en su mejor momento

   Use la hora que acordó con el hogar.

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   Haga la entrega al personal que ya conoce

   Aquí rinde fruto lo que dice el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento sobre conocer al personal de antemano. Entréguele sus notas escritas sobre las rutinas y las preferencias.

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   Escuche, y no discuta

   Si su padre o su madre se opone o pide irse, el consejo del Instituto es dar apoyo y escuchar la preocupación sin debatir por qué necesita estar allí.

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   Pregunte al personal cómo ayudará con la transición

   La Alzheimer's Association sugiere preguntar esto directamente. Dice que después de una mudanza puede haber problemas temporales de sueño, deambulación, caídas y cambios en el apetito.

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   Esté pendiente con regularidad

   El Instituto aconseja estar atento a señales de que su padre o su madre necesita más atención, está recibiendo demasiado o muy poco medicamento, o no está recibiendo el cuidado que necesita. Nuestra guía sobre visitar a su padre o su madre en el cuidado de la memoria trata las visitas en sí.

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   Construya una relación de trabajo con el personal

   El Instituto describe la meta como trabajar juntos como compañeros en el cuidado. Usted conoce a su padre o su madre, y el personal ve el día completo.

Si un cambio es brusco o repentino, no lo atribuya a la mudanza sin comprobarlo. La Alzheimer's Association aconseja una evaluación médica cada vez que hay un cambio repentino en la conducta, para descartar otras causas. Lo que suelen traer las semanas siguientes está en el primer mes en la vida asistida.

Hamssa Benrekia es especialista en colocación de personas mayores en Torrance y ayuda a las familias del South Bay y de la zona de Harbor del condado de Los Ángeles con la colocación en cuidado de la memoria. Ella va a las visitas con las familias, que es una manera de conocer al personal de un hogar antes de tomar cualquier decisión, y se mantiene en contacto después de la mudanza. Ella no es parte del personal del hogar y no dirige el cuidado.

Si está planeando una mudanza y quiere hablarlo con calma, comuníquese con Hamssa. Hay más temas en la Guía de colocación en vida asistida en California.