Etapas de la demencia y el cuidado que suele necesitar cada etapa

La mayor parte del lenguaje sobre etapas viene de la enfermedad de Alzheimer. El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento dice que el Alzheimer normalmente avanza por una etapa preclínica sin síntomas, y luego por etapas leve, moderada y grave. La Alzheimer's Association usa las palabras temprana, intermedia y avanzada para las mismas tres etapas con síntomas.

La Alzheimer's Association añade dos advertencias. Las etapas deben usarse solo como una guía general, y puede ser difícil ubicar a una persona en una etapa porque las etapas pueden superponerse. La enfermedad también afecta a las personas de maneras distintas, así que dos personas pueden pasar por las etapas de forma diferente.

Otras demencias no siguen el mismo orden de síntomas. El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento describe la demencia en general como algo que va desde la etapa más leve, cuando apenas empieza a afectar el funcionamiento de una persona, hasta la más grave, cuando la persona debe depender por completo de otros para las actividades básicas de la vida diaria. Nuestra guía sobre los tipos de demencia explica en qué se diferencian los tipos comunes.

Las dos primeras columnas resumen lo que dicen las dos fuentes sobre la enfermedad de Alzheimer. La última columna indica dónde suelen buscar las familias, no es una recomendación médica. Las etapas y la ayuda que cada una suele requerir son:

La Alzheimer's Association dice que en la etapa temprana una persona puede desenvolverse de manera independiente y puede seguir conduciendo, trabajando y participando en actividades sociales. El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento menciona, entre las señales del Alzheimer leve, la dificultad para manejar el dinero y pagar las cuentas, el mal juicio, tardar más en terminar las tareas diarias normales, y deambular y perderse.

La ayuda en esta etapa suele ser ligera y práctica: un organizador de pastillas, pagos automáticos de las cuentas, alguien que acompañe a las citas, un segundo par de ojos sobre el correo. La Alzheimer's Association llama a la etapa temprana el momento ideal para dejar listos los planes legales, financieros y para el final de la vida, porque la persona todavía puede participar en las decisiones.

Dónde vivir es una pregunta real incluso ahora. Nuestra guía sobre las opciones de vivienda después de un diagnóstico temprano las compara.

El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento dice que en la etapa moderada se vuelven necesarios una supervisión y un cuidado más intensivos. Su lista de síntomas incluye más confusión, dificultad con tareas de varios pasos como vestirse, cambios en el sueño, problemas ocasionales para reconocer a familiares y amigos, e inquietud o deambulación, sobre todo al final de la tarde o al anochecer.

La Alzheimer's Association describe la etapa intermedia como la que normalmente es más larga, una etapa que puede durar muchos años. También dice que durante las etapas intermedias se vuelve necesario dar supervisión las 24 horas para mantener segura a la persona con demencia. Este es el punto en que muchas familias descubren que unas pocas horas de ayuda ya no cubren el día, y empiezan a preguntar cuándo es momento del cuidado de la memoria.

Las noches importan en un hogar pequeño. La regulación de California sobre el cuidado de la demencia dice que un hogar con menos de 16 residentes debe tener al menos un miembro del personal despierto y de turno en la noche si se determina que algún residente con demencia necesita supervisión nocturna despierta. Pregúntele a un hogar de cuidado residencial cómo decide eso y quién está despierto.

El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento dice que las personas con Alzheimer grave no pueden comunicarse y dependen por completo de otros para su cuidado. Menciona entre los síntomas la dificultad para tragar, la pérdida del control del intestino y de la vejiga y dormir más. La Alzheimer's Association dice que por lo general se requiere un cuidado intensivo a toda hora, y que los cuidados de hospicio pueden ser de gran beneficio en la etapa final.

Aquí importa una regla de California. Las comunidades de vida asistida (assisted living), los hogares de cuidado residencial y los hogares de cuidado de la memoria tienen todos licencia como centros de cuidado residencial para personas mayores (RCFE). La lista estatal de condiciones de salud prohibidas para los RCFE incluye a los residentes que dependen de otros para que les realicen todas las actividades de la vida diaria. Las mismas regulaciones permiten que un hogar le pida al estado una excepción, y un hogar que tiene una exención para cuidados de hospicio (hospice care waiver) no necesita una excepción aparte para un residente con una enfermedad terminal que recibe cuidados de hospicio y cuyo plan de cuidados de hospicio atiende la condición.

Así que el que una persona pueda quedarse hasta el final depende del hogar además de las reglas. Cada hogar también decide por sí mismo lo que puede manejar, y dos hogares con licencia pueden responder de manera distinta. Vea la demencia en etapa avanzada y los cuidados de hospicio en el cuidado de la memoria para saber cómo funciona eso.

Un hogar que anuncia cuidado para la demencia debe explicar en su plan de operación cómo maneja los cambios en el estado de un residente, incluidas las condiciones que exigirían reubicar a un residente. Pida ver esa descripción, y pregunte:

• ¿A qué residentes cuidan ahora: personas en la etapa temprana, intermedia o avanzada?
• ¿Cómo deciden que un residente necesita personal despierto en la noche?
• ¿Con qué frecuencia reevalúan a un residente, y cómo le informan a la familia sobre los cambios?
• ¿Tienen una exención para cuidados de hospicio, y ha habido residentes que se quedaron aquí hasta el final de la vida?
• ¿Qué cambio en el estado de mi madre haría que ustedes dijeran que ella tiene que mudarse?

Hamssa Benrekia es especialista en colocación de personas mayores en Torrance y trabaja con familias del South Bay y el área de Harbor del condado de Los Ángeles. Ella no puede decir en qué etapa está su familiar: eso le corresponde al médico. Sí puede hablar con usted sobre las necesidades de cuidado que está viendo ahora, preparar una lista corta de hogares con licencia que dicen que pueden atenderlas, e ir con usted a las visitas. Lea más sobre la colocación en cuidado de la memoria, comuníquese con Hamssa, o regrese a la Guía de colocación en vida asistida en California.