Tipos de demencia y cómo cada uno cambia lo que hay que buscar en un hogar

El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento define la demencia como la pérdida del funcionamiento cognitivo, es decir, pensar, recordar y razonar, a tal grado que interfiere con la vida y las actividades diarias de una persona. No es una sola enfermedad. El Instituto menciona como tipos la enfermedad de Alzheimer, la demencia frontotemporal, la demencia con cuerpos de Lewy y la demencia vascular, junto con la demencia mixta, una combinación de dos o más.

Los síntomas se superponen, y el Instituto señala que el diagnóstico puede ser difícil. Qué tipo tiene una persona es una pregunta para el médico, a menudo un neurólogo. Lo que una familia puede hacer es aprender cómo suele manifestarse el tipo diagnosticado, porque eso determina el tipo de hogar y de personal que será adecuado. Para ver cómo aumentan las necesidades con el tiempo, vea las etapas de la demencia y las necesidades de cuidado.

La enfermedad de Alzheimer es el diagnóstico de demencia más común entre los adultos mayores, según el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento. Los problemas de memoria normalmente son una de las primeras señales. A medida que avanza, el Instituto menciona deambular y perderse, confusión, cambios en el sueño, e inquietud al final de la tarde o al anochecer. En un hogar, lo que hay que mirar es la supervisión, una rutina diaria estable y cómo responde el personal a la inquietud del final del día. Vea el síndrome del atardecer (sundowning) y los cambios de conducta.

La demencia vascular, dice el Instituto, viene de afecciones que interrumpen el flujo de sangre y oxígeno al cerebro y dañan sus vasos sanguíneos. Las imágenes del cerebro pueden mostrar evidencia de derrames cerebrales previos, que a menudo son pequeños. Los síntomas pueden empezar de manera gradual o repentina y luego avanzar con el tiempo, con posibles períodos cortos de mejoría, y pueden incluir mal juicio y la pérdida de la capacidad de percibir el peligro.

Para un hogar, ese patrón apunta a dos preguntas: cómo nota y reporta el personal un cambio repentino, y si el hogar también puede manejar lo que un derrame cerebral pudo haber dejado, como dificultad para caminar o hablar. Pregúntele al médico qué otras afecciones hay que vigilar, y dele esa lista al hogar.

El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento describe la demencia con cuerpos de Lewy como una enfermedad vinculada a depósitos anormales de proteína en el cerebro que pueden llevar a problemas con el pensamiento, el movimiento, la conducta y el estado de ánimo. Las alucinaciones visuales ocurren en la mayoría de las personas que la tienen, a menudo temprano. El estado de alerta y la atención pueden cambiar de manera impredecible de un día a otro, así que una persona puede parecer mejor un día y peor al siguiente. Los síntomas de movimiento pueden incluir rigidez, caminar arrastrando los pies, problemas de equilibrio y caídas. Los trastornos del sueño son comunes, incluido uno en el que la persona parece actuar sus sueños.

La Lewy Body Dementia Association (Asociación de Demencia con Cuerpos de Lewy) añade un punto que importa al elegir un hogar: las personas con demencia con cuerpos de Lewy pueden reaccionar a ciertos medicamentos de manera distinta que las personas con la enfermedad de Alzheimer o de Parkinson, y algunos medicamentos pueden empeorar los síntomas. Este es un asunto para el médico, no para el hogar de cuidado. Pregúntele al médico si hay que evitar algún medicamento, y asegúrese de que el hogar tenga el diagnóstico y esa indicación en sus expedientes. Nuestra guía sobre los medicamentos para la demencia en los hogares de cuidado explica el consentimiento y el derecho a negarse.

En una visita, pregunte cómo maneja el hogar las caídas, qué pasa en la noche, y cómo responde el personal a un residente que está viendo cosas que no están ahí.

Los trastornos frontotemporales, dice el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, son el resultado del daño a las células nerviosas en los lóbulos frontal y temporal del cerebro. Son poco frecuentes y tienden a presentarse a una edad más joven que otras formas de demencia. La forma más común, la variante conductual de la demencia frontotemporal, implica cambios en la personalidad, la conducta y el juicio: actuar de manera impulsiva, perder el interés en la familia, comer de manera compulsiva. Otra forma, la afasia progresiva primaria, afecta la capacidad de hablar, leer, escribir y entender. Es posible que al principio la memoria no esté afectada.

El Instituto recalca que las personas con estos trastornos no pueden controlar sus conductas. Un hogar adecuado para un residente mayor y frágil con Alzheimer puede no ser el indicado para una persona más joven y físicamente activa cuyo síntoma principal es la conducta impulsiva. Pregunte si el personal ha cuidado a alguien con este diagnóstico, cómo responde a la conducta sin depender de los medicamentos, y qué edad tienen los demás residentes.

La edad también puede importar para la admisión. California define a una persona mayor, para la admisión a un centro de cuidado residencial para personas mayores (RCFE), como alguien de 60 años o más. La mayoría de los residentes de un RCFE deben tener esa edad, y los residentes más jóvenes que haya deben tener necesidades compatibles con las de los demás. Nuestra guía sobre la vida asistida para menores de 60 años explica las opciones.

Use el diagnóstico para afinar sus preguntas. Todo hogar debería poder responder estas:

No. Las regulaciones estatales para los RCFE, la licencia que abarca la vida asistida (assisted living), los hogares de cuidado residencial (board and care) y el cuidado de la memoria (memory care), usan demencia como un término general para el trastorno neurocognitivo mayor. La definición incluye la enfermedad de Alzheimer y trastornos relacionados, y menciona la demencia vascular, la demencia con cuerpos de Lewy, la enfermedad de Parkinson y la demencia frontotemporal. Las mismas reglas para el cuidado de la demencia se aplican a todas.

Lo que es distinto es el hogar. Cada uno decide por sí mismo qué necesidades puede manejar, así que dos hogares con licencia pueden dar respuestas diferentes sobre la misma persona. Lleve el diagnóstico por escrito y las preguntas para hacer en una visita de cuidado de la memoria.

Hamssa Benrekia es especialista en colocación de personas mayores en Torrance, con experiencia en cuidados de hospicio (hospice), cuidados paliativos y salud en el hogar (home health). Trabaja con familias del South Bay y el área de Harbor del condado de Los Ángeles. Cuéntele el diagnóstico y cómo es la vida diaria ahora, y ella puede preparar una lista corta de hogares con licencia que dicen que atienden esas necesidades e ir con usted a las visitas. Ella no diagnostica ni aconseja sobre tratamientos. Vea la colocación en cuidado de la memoria, comuníquese con Hamssa, o regrese a la Guía de colocación en vida asistida en California.