La vida diaria en el cuidado de la memoria: rutina, actividades y en qué fijarse

En California, el cuidado de la memoria se ofrece en comunidades de vida asistida (assisted living) y en hogares de cuidado residencial (board and care), con licencia como centros de cuidado residencial para personas mayores (RCFE). Las regulaciones no fijan un horario, así que un hogar de seis camas y una comunidad grande organizarán el día de manera distinta. Nuestra guía sobre qué significa el cuidado de la memoria en California explica la licencia que hay detrás del nombre.

La forma del día suele ser parecida de un hogar a otro, porque sigue lo que tiende a funcionar para una persona que vive con demencia. La Alzheimer's Association publica un plan diario de ejemplo para las etapas temprana a intermedia de la enfermedad. Está escrito para los cuidadores familiares en casa, pero muestra el ritmo que busca un día en el cuidado de la memoria:

El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (National Institute on Aging) dice que las personas con la enfermedad de Alzheimer necesitan mantenerse activas y hacer cosas que disfrutan, y que las actividades que antes disfrutaban pueden volverse más difíciles a medida que la enfermedad empeora. Pueden tener dificultad para decidir qué hacer o para empezar. Ese es el vacío que un programa de cuidado de la memoria busca llenar.

La Alzheimer's Association dice que una persona con Alzheimer u otra demencia progresiva con el tiempo necesitará ayuda para organizar el día, y que las actividades estructuradas y agradables a menudo pueden reducir la agitación y mejorar el estado de ánimo. También dice que las actividades pueden reducir conductas como deambular. Las horas regulares para despertarse y para acostarse son, en sus palabras, especialmente útiles para una persona que tiene problemas de sueño o confusión al final del día. Hay más sobre eso en el síndrome del atardecer (sundowning) y los cambios de conducta.

Rutina no significa un horario lleno. La Asociación dice que no hay que preocuparse por llenar cada minuto, porque la persona necesita un equilibrio entre actividad y descanso, y puede necesitar pausas más frecuentes y tareas variadas.

La sección 87219 del Título 22 del Código de Regulaciones de California (Title 22) se aplica a todos los RCFE, no solo a los que ofrecen cuidado de la memoria. Dice que se debe animar a los residentes a mantener y desarrollar su calidad de vida por medio de una variedad de actividades planificadas, y que las actividades que se pongan a disposición deben incluir:

• Socialización, como conversación en grupo, reminiscencia con fotos y cartas, actividades culturales y religiosas, artes, manualidades, juegos, jardinería y cuidado de mascotas.
• Habilidades de la vida diaria que fomenten y mantengan el funcionamiento independiente.
• Estimulación cognitiva y mental, como lectura, rompecabezas y juegos de mesa y de cartas.
• Estimulación sensorial, como musicoterapia, aromaterapia o terapia con mascotas.
• Tiempo de ocio que siga los intereses personales.
• Actividades físicas que promuevan el equilibrio, la fuerza, la coordinación, la flexibilidad y la amplitud de movimiento.
• Educación por medio de clases o actividades especiales.
• Tiempo libre, para que los residentes puedan hacer cosas de su propia elección.

La misma sección añade requisitos que aumentan con el tamaño del hogar. Un hogar con licencia para siete o más personas debe colocar avisos de las actividades planificadas donde los residentes y los parientes puedan verlos. Un hogar con licencia para entre 16 y 49 personas debe dar a un miembro del personal la responsabilidad principal de las actividades. Un hogar con licencia para 50 o más personas debe tener un miembro del personal con responsabilidad de tiempo completo y un programa escrito planificado con anticipación. Todo hogar debe ofrecer un área de sala de estar cómoda y un espacio al aire libre de fácil acceso, protegido del tráfico y con sombra.

Un hogar que anuncia o promueve cuidado especial para personas con demencia tiene un deber adicional conforme a la sección 87706. Su plan de operación debe describir su programa de actividades para los residentes con demencia, con actividades que apoyen la estimulación cognitiva, la actividad física y la reminiscencia. Las regulaciones citan la sección 1569.628 del Código de Salud y Seguridad de California (Health and Safety Code), que exige que un hogar de ese tipo dé a cada posible residente una descripción escrita y exacta de sus programas y servicios antes de la admisión. Usted puede pedirla.

Un calendario le dice qué se ofrece. No le dice si se incluirá a una persona que ya no puede seguir un juego de cartas. El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento y la Alzheimer's Association describen cómo se adapta una actividad para una persona con demencia, y sus consejos son una vara de medir justa para lo que usted vea hacer al personal.

El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento sugiere ajustar la actividad a lo que la persona puede hacer, ayudarle a empezar, estar atento a la frustración y dejar que simplemente mire si eso le gusta más. Sus ejemplos incluyen tareas sencillas de la casa, como poner la mesa o doblar la ropa, música y baile, jardinería, tiempo con mascotas y ejercicio suave.

La Alzheimer's Association añade que disfrutar importa más que lograr algo, que una actividad vinculada al trabajo anterior de la persona puede ser satisfactoria, y que, a medida que la enfermedad avanza, las tareas más repetitivas pueden convenirle más a la persona, que con el tiempo asumirá un papel menos activo. Si la atención se desvanece o la frustración aumenta, dice, probablemente es momento de terminar o cambiar la actividad. También aconseja no criticar ni corregir a la persona. Las visitas de la familia también son parte del día, y se aplica el mismo enfoque: vea visitar a su padre o su madre en el cuidado de la memoria.

Las preguntas de la Alzheimer's Association para las familias que eligen una comunidad de cuidado incluyen si las actividades planificadas realmente se llevan a cabo, si se ofrecen los fines de semana y por las noches, y si los residentes se ven cómodos, relajados y participando. Estas comprobaciones se derivan de esa lista y de las reglas estatales mencionadas arriba. Hay una lista más larga en preguntas para hacerle a un hogar de cuidado de la memoria.

El tamaño cambia el panorama. Las reglas de personal para las actividades son distintas para los hogares pequeños y los grandes, y también lo es el ambiente del día. Vea un hogar de cuidado residencial comparado con una comunidad grande de cuidado de la memoria.

Hamssa Benrekia es especialista en colocación de personas mayores en Torrance y ayuda a las familias del South Bay y de la zona de Harbor del condado de Los Ángeles con la colocación en cuidado de la memoria. Ella pregunta por las rutinas y los intereses de su padre o su madre, además de sus necesidades de cuidado, prepara una lista corta de hogares con licencia que ella misma ha visitado, y va con usted a las visitas, donde puede ver por su cuenta cómo es la mitad de un día. Ella no administra ningún hogar ni sus actividades.

Para hablar sobre qué tipo de día le convendría a su padre o su madre, comuníquese con Hamssa. El resto de la serie está en la Guía de colocación en vida asistida en California.