Agotamiento del cuidador: señales de desgaste y opciones de respiro en California

Agotamiento es una palabra de uso diario, no un diagnóstico. El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (National Institute on Aging) usa el término estrés del cuidador y dice que las exigencias constantes de cuidar a otra persona pueden desgastar incluso a la persona más resistente. Señala que los cuidadores tienden a tener un mayor riesgo de problemas de salud física y mental, problemas de sueño y condiciones crónicas como la presión arterial alta.

El instituto dice que no siempre es evidente cuándo un cuidador necesita ayuda, y enumera estas señales a las que hay que prestar atención:

• Sentirse agotado, abrumado o ansioso
• Enojarse o impacientarse con facilidad
• Sentirse solo o desconectado de los demás
• Tener problemas para dormir o no dormir lo suficiente
• Sentirse triste o sin esperanza, o perder el interés en actividades que antes disfrutaba
• Tener dolores de cabeza frecuentes, dolor u otros problemas físicos
• No tener suficiente tiempo para hacer ejercicio o prepararse comida saludable
• Saltarse la ducha u otro cuidado personal
• Usar indebidamente el alcohol o las drogas, incluidos los medicamentos recetados

Su consejo es no esperar hasta sentirse completamente abrumado. Si varias de estas señales lo describen, dígale a su propio médico que usted es cuidador. El instituto dice que un médico puede aconsejarle sobre su salud física y mental y puede conocer grupos de apoyo y cuidado de respiro en su comunidad. Si se siente triste o sin esperanza, plantéeselo directamente a su médico.

El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento define el cuidado de respiro como un alivio de corto plazo para los cuidadores principales, que les da tiempo para descansar, viajar o pasar tiempo con otros familiares y amigos. Puede durar desde unas horas hasta varias semanas cada vez, y puede darse en casa, en un centro de atención médica o en un centro de cuidado diurno para adultos.

La Alzheimer's Association (Asociación de Alzheimer) agrega algo que las familias suelen pasar por alto: el respiro no es solo para el cuidador. Puede darle a una persona que vive con demencia la oportunidad de estar con otras personas y participar en actividades adaptadas a sus capacidades. Sobre la culpa, es directa: buscar ayuda no lo convierte en un fracaso.

El Departamento de la Tercera Edad de California (California Department of Aging) cita al director de un Centro de Recursos para Cuidadores, quien dice que el respiro no es un lujo y que los cuidadores necesitan tiempo para recuperar energías y así poder seguir dando cuidado.

Estas son las principales formas que puede tomar un descanso. Se pueden combinar.

Dos notas sobre la tabla. Los programas diurnos para adultos son distintos entre sí. Servicios para Adultos Basados en la Comunidad (Community-Based Adult Services, CBAS) es el programa de salud diurno de California para beneficiarios de Medi-Cal que cumplen criterios de necesidad médica, y el Departamento de la Tercera Edad dice que sus centros dan servicios de enfermería, terapias, cuidado personal, comidas calientes y transporte de ida y vuelta desde la casa. Pregunte en cualquier centro diurno para adultos qué ofrece y cuánto cuesta.

Una estancia corta en un hogar con licencia significa un centro de cuidado residencial para personas mayores (RCFE), la licencia que tienen las comunidades de vida asistida (assisted living) y los hogares de cuidado residencial (board and care). No todos los hogares ofrecen estancias cortas, y los que las ofrecen necesitan tener una habitación disponible. Nuestra página sobre colocación en estancias de respiro explica qué pide un hogar antes de una estancia corta.

California tiene dos redes para los cuidadores familiares.

La primera es el Programa de Apoyo para Cuidadores Familiares, al que se llega por medio de su Agencia del Área para el Envejecimiento local. El Departamento de la Tercera Edad dice que ofrece información, referidos, capacitación, consejería, grupos de apoyo, ayuda con la planificación del cuidado y cuidado de respiro. Atiende a familiares adultos y a otros cuidadores informales que cuidan a alguien de 60 años o más, o a una persona de cualquier edad con la enfermedad de Alzheimer o un trastorno relacionado. Para comunicarse con su agencia local, el departamento da el número 800-510-2020.

La segunda es la red de 11 Centros de Recursos para Cuidadores de California. El Departamento de la Tercera Edad dice que los centros atienden a los cuidadores familiares de adultos afectados por condiciones de salud crónicas y debilitantes, entre ellas la demencia, la enfermedad de Alzheimer, el derrame cerebral, la enfermedad de Parkinson y la lesión cerebral traumática. Dan servicios en los 58 condados a bajo costo o sin costo, y no se exige una prueba de recursos económicos. Los servicios principales pueden incluir:

• Consulta familiar y planificación del cuidado con personal capacitado
• Cuidado de respiro, descrito como asistencia económica para apoyo temporal en casa, servicios de cuidado diurno para adultos, cuidado de corto plazo o de fin de semana y transporte
• Consejería de corto plazo con consejeros con licencia, para personas, familias y grupos
• Grupos de apoyo, en línea o en persona
• Consulta legal y financiera con abogados sobre poderes notariales, directivas anticipadas, tutelas legales (conservatorships) y asuntos relacionados
• Talleres y capacitación sobre la demencia, la planificación del cuidado a largo plazo y el manejo del estrés

Según el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, el respiro que da un amigo, un familiar o un voluntario puede no costar nada, mientras que los servicios profesionales cobran por hora o por el número de días o semanas. Dice que la mayoría de los planes privados de seguro médico no cubren el respiro, que algunos planes de seguro de cuidado a largo plazo pueden cubrirlo, y que Medicaid puede dar asistencia para el pago. En California, Medicaid se llama Medi-Cal. Pregunte en el condado o en el plan de salud qué se aplica.

Hay una excepción de Medicare. Para una persona que recibe cuidados de hospicio (hospice), el instituto dice que Medicare cubre la mayor parte del costo de hasta cinco días consecutivos de cuidado de respiro en un hospital o en un centro de enfermería especializada (skilled nursing facility).

La Alzheimer's Association sugiere averiguar sobre becas, tarifas de escala móvil según los ingresos y programas del gobierno.

El respiro ayuda más cuando es regular. La Alzheimer's Association sugiere probar a un proveedor antes de que una emergencia obligue a elegir, y señala que las estancias regulares pueden hacer que a una persona con demencia le resulte más fácil adaptarse a un entorno nuevo.

A veces los descansos dejan de ser suficientes. El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento dice que, con el tiempo, una persona mayor puede tener que mudarse a un centro residencial, como la vida asistida o un asilo de ancianos (nursing home), y que el cuidador principal necesitará apoyo durante ese cambio. Si usted lo está considerando, nuestra comparación entre la vida asistida y el cuidado en el hogar y las señales de que puede ser momento de la vida asistida son las dos cosas que debe leer a continuación. Si su propia salud falla de repente, consulte colocación de emergencia en vida asistida.

Si un familiar está en peligro inmediato, llame al 911. Si teme que ya no puede mantener a alguien seguro en casa, dígaselo al médico de esa persona y al suyo.

Hamssa Benrekia es especialista en colocación de personas mayores en Torrance y tiene experiencia en cuidados de hospicio, cuidados paliativos y salud en el hogar (home health). Ayuda a las familias del South Bay y de la zona de Harbor del condado de Los Ángeles a encontrar hogares con licencia que tengan un lugar disponible para una estancia corta, y comunidades de vida asistida y hogares de cuidado residencial cuando la decisión es una mudanza más larga. Ella no organiza cuidado en el hogar ni dirige un programa diurno. Para preguntar qué hay disponible en sus fechas, comuníquese con Hamssa. Hay más temas en la Guía de colocación en vida asistida en California.