هل تستطيع المعيشة المُساعَدة رعاية شخص مصاب بـALS أو التصلّب المتعدد (MS) في كاليفورنيا؟

يصف المعهد الوطني للاضطرابات العصبية والسكتة الدماغية (National Institute of Neurological Disorders and Stroke، واختصاره NINDS) التصلّب الجانبي الضموري (Amyotrophic Lateral Sclerosis)، أو ALS، بأنه اضطراب عصبي يصيب العصبونات الحركية، وهي الخلايا العصبية التي تتحكم في حركة العضلات الإرادية وفي التنفس. وهو مرض متفاقم، أي أن الأعراض تسوء مع مرور الوقت. ويقول NINDS إن المصابين بـALS يصبحون في النهاية غير قادرين على الوقوف أو المشي، أو الدخول إلى السرير أو الخروج منه وحدهم، أو استخدام أيديهم وأذرعهم، بينما يبقون عادةً قادرين على التفكير المنطقي والتذكّر والفهم.

أما التصلّب المتعدد (Multiple Sclerosis)، أو MS، فيصفه NINDS بأنه اضطراب عصبي مزمن يهاجم فيه الجهاز المناعي الخلايا السليمة عن طريق الخطأ. وهو يؤثر في الناس بطرق مختلفة. عدد قليل منهم لديهم أعراض خفيفة مع إعاقة قليلة، وآخرون تسوء أعراضهم وتزداد إعاقتهم مع مرور الوقت، ومعظمهم يمرّون بفترات قصيرة من الأعراض تتبعها فترات طويلة بلا أعراض ملحوظة.

هما مرضان مختلفان. ويجتمعان في صفحة واحدة لأن العائلات تسأل السؤال نفسه عن كليهما: ماذا يحدث في دار الرعاية مع زيادة الاحتياجات الجسدية. أما الأسئلة عن العلاج أو ما يمكن توقّعه فمكانها عند طبيب الأعصاب.

مجتمعات المعيشة المُساعَدة (Assisted Living) ودور الرعاية الصغيرة (Board and Care)، المرخّصة في كاليفورنيا بوصفها منشآت رعاية سكنية لكبار السن (RCFE)، أماكن غير طبية مخصّصة أساسًا لمن هم في سن 60 عامًا فأكثر. والسن ليست مانعًا مطلقًا. يسمح الباب 22 من لوائح كاليفورنيا (Title 22)، section 87455، للدار بقبول أشخاص دون 60 عامًا تتوافق احتياجاتهم مع احتياجات المقيمين الآخرين، إذا كانوا يحتاجون إلى المقدار نفسه من الرعاية والإشراف الذي يحتاج إليه الآخرون. ويشير NINDS إلى أن أعراض التصلّب المتعدد تبدأ عادةً بين سن 20 و40 عامًا. ويتناول دليلنا عن خيارات الرعاية للبالغين دون 60 عامًا البدائل.

لا ALS ولا التصلّب المتعدد يظهر في القائمة المقيَّدة في section 87612 ولا في القائمة المحظورة في section 87615. لكن احتياجات محددة تظهر فيهما، ويشرح دليلنا عن الحالات الصحية التي يمكن أن تقبلها المعيشة المُساعَدة القائمتين. ولا يجوز لأي دار أن تقبل أو تُبقي شخصًا يحتاج إلى رعاية تمريضية ماهرة على مدار 24 ساعة، ولا توجد دار ملزمة بقبول شخص بعينه.

يفصل الباب 22 بين ما يجوز لموظفي الدار أنفسهم فعله وبين المهام التي تحتاج إلى مهني ذي مهارة مناسبة (Appropriately Skilled Professional)، أي شخص مرخّص مثل ممرض أو أخصائي علاج طبيعي أو وظيفي أو تنفسي. واحتياجًا احتياجًا، القواعد هي:

دعم التنفس هو المجال الأقل وضوحًا. يقول NINDS إن المصابين بـALS قد يستخدمون التنفس الصناعي غير الباضع عبر قناع، وقد يحتاجون لاحقًا إلى جهاز تنفس صناعي ميكانيكي. ويسمّي الباب 22 الأكسجين وجهاز التنفس بالضغط الإيجابي المتقطع (Intermittent Positive Pressure Breathing) ضمن المقيَّدة، وفتحات القصبة الهوائية ضمن المحظورة، لكنه لا يذكر معدات التنفس الأخرى. اسألوا الدار عمّا رعته من قبل، وهل راجعت مكتب الترخيص الذي تتبعه.

لا يوجد في القواعد عدد من الأشهر. توجد عتبات. يقول NINDS إنه مع تقدّم ALS، يمكن لأنبوب التغذية أن يقلّل خطر الاختناق والالتهاب الرئوي عندما لا يعود الشخص قادرًا على الأكل بمساعدة، وإن المصابين يصبحون في النهاية غير قادرين على الخروج من السرير أو استخدام أيديهم وأذرعهم. وكل نقطة من هذه تقابل حدًّا في الباب 22: تصريح السلامة من الحريق لطريحي الفراش، وحظر أنابيب التغذية، وحظر الاعتماد على الآخرين في جميع الأنشطة اليومية.

طريقان يمكن أن يُبقيا المقيم في مكانه بعد تجاوز تلك الحدود. بموجب section 87616، يجوز للدار أن تطلب من إدارة الخدمات الاجتماعية في كاليفورنيا (CDSS) استثناءً مكتوبًا، مع تقارير طبية حديثة وخطتها لتلبية احتياجات الشخص. الدار هي التي تقدّم الطلب، والإدارة هي التي تقرر. والطريق الثاني رعاية نهاية الحياة: الدار التي تحمل إعفاء رعاية نهاية الحياة (Hospice Care Waiver) لا تحتاج إلى استثناء منفصل لمقيم مصاب بمرض عضال تتناول خطة رعاية نهاية الحياة الخاصة به الحالة.

اسألوا كل دار ماذا ستفعل عند كل عتبة، وهل تحمل إعفاء رعاية نهاية الحياة، وهل سبق أن طلبت استثناءً. وللتغذية بالأنبوب تحديدًا، انظروا أنابيب التغذية ومشكلات البلع.

التصلّب المتعدد أقل قابلية للتنبؤ من شهر إلى شهر. يصف NINDS نوبات، تسمّى أيضًا انتكاسات، يتبعها تعافٍ كامل أو جزئي، ويقول إن كثيرًا من الناس يجدون أن أعراضهم تسوء عندما يصابون بحمّى، أو يتعرضون للحرارة، أو يصابون بعدوى شائعة. ويشير أيضًا إلى أن المصابين بالتصلّب المتعدد يستخدمون كرسيًا متحركًا في كثير من الأحيان، خصوصًا مع المرض المتقدّم.

بالنسبة إلى دار الرعاية، الانتكاسة التي تغيّر المساعدة التي يحتاج إليها الشخص هي ما تسمّيه اللوائح تغيّرًا كبيرًا في الحالة. يجب على الدار أن تحدّث تقييمها، وأن تلفت نظر المهني الطبي للمقيم إلى التغيّر، وأن تعدّل الرعاية التي تقدّمها. وإذا كانت احتياجات قريبكم ترتفع وتنخفض، فاسألوا كيف تسعّر الدار الرعاية عندما ترتفع الاحتياجات وهل ينخفض السعر بعد ذلك.

العلاج يمكن أن يأتي إلى المقيم. يقول NINDS إن العلاج الطبيعي والعلاج الوظيفي يمكن أن يساعدا المصابين بالتصلّب المتعدد في المشي وفي توفير الطاقة. انظروا العلاج والرعاية الصحية المنزلية في المعيشة المُساعَدة لمعرفة كيف يزور المعالجون والممرضون دار الرعاية، والكراسي المتحركة والنقل لمعرفة ما يخص الرافعات والنقل بمساعدة شخصين.

أحضروا قائمة حديثة بما يستطيع قريبكم فعله وما لا يستطيع فعله، واسألوا:

• أيّ الغرف مصرَّح بها للمقيمين غير القادرين على المشي، وهل الدار مصرَّح لها باستقبال مقيمين طريحي الفراش؟
• هل رعيتم من قبل مقيمًا مصابًا بـALS أو التصلّب المتعدد؟ وماذا حدث عندما زادت احتياجاته؟
• هل تحملون إعفاء رعاية نهاية الحياة؟
• من هم مقيموكم الآخرون؟ هل بينهم من هو قريب من سن قريبي، وهل معظمهم مصابون بالخَرَف؟
• كيف يتواصل الموظفون مع مقيم يستخدم جهازًا للنطق أو لا يستطيع الكلام بوضوح؟
• عند أي نقطة ستقولون لنا إنكم لم تعودوا قادرين على تلبية هذه الاحتياجات، وكم ستكون مهلة الإشعار التي نحصل عليها؟

Hamssa Benrekia أخصائية إيجاد دور الرعاية لكبار السن في تورانس، ولها خبرة في رعاية نهاية الحياة والرعاية التلطيفية والرعاية الصحية المنزلية (Home Health). تستطيع أن تطرح على الدور المرخّصة في منطقة ساوث باي (South Bay) ومنطقة الميناء (Harbor) أسئلة العتبات قبل أن تزوروها، وأن ترافقكم في زيارات الدور. ويمكن أن يشمل هذا البحث دور الرعاية الصغيرة. والدار والطبيب والولاية هم من يقررون ما يجوز للدار قبوله. لمناقشة الأمر، تواصلوا مع Hamssa، أو ابدؤوا بـدليل إيجاد دور المعيشة المُساعَدة في كاليفورنيا.