هل تستطيع المعيشة المُساعَدة رعاية شخص مصاب بمرض باركنسون في كاليفورنيا؟

يصف المعهد الوطني للشيخوخة (National Institute on Aging) مرض باركنسون بأنه اضطراب في الدماغ يسبّب حركات غير مقصودة أو لا يمكن التحكم فيها، مثل الرعشة والتيبّس وصعوبة التوازن والتناسق الحركي. تبدأ الأعراض عادةً تدريجيًا وتسوء مع مرور الوقت، ومع تقدّم المرض قد يجد المصابون صعوبة في المشي والكلام. ويشير المعهد أيضًا إلى أن الأعراض وسرعة تقدّم المرض تختلفان من شخص إلى آخر.

هذه النقطة الأخيرة مهمة عندما تنظرون في دور الرعاية. فقد يحتاج شخصان لهما التشخيص نفسه إلى مقدارين مختلفين جدًا من المساعدة، ولذلك ستسأل الدار عمّا يستطيع قريبكم فعله وما لا يستطيع فعله اليوم، لا عن التشخيص وحده. هذه الصفحة لا تتناول العلاج. فالأسئلة عن الأدوية أو العلاج أو ما يمكن توقّعه مكانها عند طبيب الأعصاب.

مجتمعات المعيشة المُساعَدة (Assisted Living) ودور الرعاية الصغيرة (Board and Care)، المرخّصة في كاليفورنيا بوصفها منشآت رعاية سكنية لكبار السن (RCFE)، أماكن غير طبية. وتصنّف لوائح الولاية في الباب 22 من لوائح كاليفورنيا (Title 22) حالات صحية معيّنة في قائمة مقيَّدة وقائمة محظورة. ومرض باركنسون ليس في أيٍّ منهما. ويشرح دليلنا عن الحالات الصحية التي يمكن أن تقبلها المعيشة المُساعَدة القائمتين.

ما تنظر إليه القواعد هو الرعاية التي يحتاج إليها الشخص. يسمح الباب 22، section 87455، للدار بقبول أشخاص يحتاجون إلى مساعدة في تناول أدويتهم وأشخاص يتلقون الرعاية الطبية خارج الدار أو من ممرض زائر. ويمنع قبول أي شخص يحتاج إلى رعاية تمريضية ماهرة على مدار 24 ساعة. والخدمات الأساسية التي يجب على كل دار مرخّصة أن تقدّمها تشمل المساعدة في ارتداء الملابس والأكل والاستحمام، والملاحظة المنتظمة لحالة المقيم، وترتيب النقل إلى المواعيد الطبية.

القدرة على الحركة تغيّر الغرف التي يجوز للشخص أن يعيش فيها. تعدّ اللوائح الشخص الذي يعتمد على مشّاية أو كرسي متحرك غير قادر على المشي (Nonambulatory)، ويجب أن يكون لدى الدار تصريح السلامة من الحريق (Fire Clearance) للمقيمين غير القادرين على المشي قبل أن تقبل أحدهم أو تُبقيه. والمقيم الذي يصبح غير قادر على المشي لا يجوز أن يبقى في غرفة معتمدة فقط للمقيمين القادرين على المشي.

وتقول section 87464 أيضًا إن الدار ليست ملزمة بقبول أي شخص بعينه. ولذلك قد تعطيكم داران مرخّصتان جوابين مختلفين عن الوالد نفسه أو الوالدة نفسها، وتكون كلتاهما ضمن القواعد.

يفصل الباب 22 بين ما يجوز لموظفي الدار أنفسهم فعله وبين المهام التي تعود إلى من يسمّيه مهنيًا ذا مهارة مناسبة (Appropriately Skilled Professional): شخص مرخّص مثل ممرض مسجّل (Registered Nurse) أو ممرض مهني مرخّص (Licensed Vocational Nurse) أو معالج. ولاحتياجات الرعاية التي تظهر كثيرًا مع مرض باركنسون، القواعد هي:

طبيب الأعصاب هو من يضع جدول الأدوية، وكثيرًا ما تسأل العائلات هل تستطيع الدار الالتزام به. تحذّر مؤسسة باركنسون (Parkinson's Foundation) من أنه خلال الإقامة في المستشفى كثيرًا ما تتأخر أدوية باركنسون أو تفوت أو لا تُعطى وفق جدول الشخص في منزله، وأن ذلك قد يسبّب مضاعفات أخرى. هذا التحذير يخص المستشفيات، لكنه سبب وجيه لطرح السؤال نفسه على دار الرعاية.

في منشأة RCFE، يساعد الموظفون في الأدوية التي أمر بها الطبيب. أحضروا المواعيد بالضبط كما كتبها الطبيب، واسألوا كيف تُدخل الدار الجرعات التي تقع خارج جولاتها المعتادة لتوزيع الأدوية، ومن يعطيها ليلًا، وكيف تُسجَّل الجرعة المتأخرة أو الفائتة ويُبلَّغ عنها. ويتناول دليلنا عن إدارة الأدوية في المعيشة المُساعَدة التخزين، والأدوية التي تؤخذ عند الحاجة، ومن يجوز له أن يفعل ماذا.

تقول مؤسسة باركنسون إن صعوبة البلع، وتسمّى عسر البلع (Dysphagia)، قد تؤدي إلى سوء التغذية والجفاف والارتشاف الرئوي (Aspiration)، وإن أخصائيي أمراض النطق واللغة (Speech-Language Pathologists) هم من يقيّمونها ويعالجونها. في دار الرعاية، الطبيب أو المعالج هو من يقرر النظام الغذائي المناسب، ودور الدار أن تقدّم ما أُمر به وأن تراقب التغيّرات. ويستطيع المعالج أن يزور المقيم حيث يعيش: انظروا العلاج والرعاية الصحية المنزلية في المعيشة المُساعَدة. أما التغذية بالأنبوب فمسألة مختلفة، يتناولها دليل أنابيب التغذية ومشكلات البلع.

مشكلات التوازن قد تؤدي إلى السقوط. تسمح section 87608 بدعامات وضعية الجسم مثل الدعامات أو الأربطة الليّنة فقط بأمر مكتوب من طبيب. ويجب أن يكون المقيم قادرًا على فكّها بسرعة، ولا يجوز أبدًا أن تربط يدي المقيم أو قدميه أو تحدّ من استخدامهما. ويشرح دليلنا عن خطر السقوط في المعيشة المُساعَدة ما تستطيع الدور فعله بدلًا من ذلك.

يذكر المعهد الوطني للشيخوخة التغيّرات الذهنية والسلوكية وصعوبات الذاكرة ضمن التغيّرات التي تصيب بعض المصابين بمرض باركنسون. وإذا شخّص طبيب الخَرَف، فإن قواعد كاليفورنيا لرعاية الخَرَف في الباب 22، section 87705، تنطبق على الدار أيضًا. اسألوا هل ترعى الدار الآن مقيمين مصابين بالخَرَف.

يجب على الدار أن تحدّث تقييمها للمقيم كل 12 شهرًا على الأقل وكلما حدث تغيّر كبير في الحالة، ويجب أن تُبلغ المهني الطبي للمقيم وممثّله بالتغيّر. وثلاثة حدود في القواعد هي الأهم في المراحل المتأخرة:

• الاعتماد على الآخرين في جميع أنشطة الحياة اليومية حالة محظورة بموجب section 87615.
• الشخص طريح الفراش (Bedridden) لا يجوز أن يبقى إلا في دار لديها تصريح السلامة من الحريق المناسب، ما عدا خلال مرض مؤقت أو تعافٍ من جراحة (section 87606).
• لا يجوز قبول أو إبقاء أي شخص يحتاج إلى رعاية تمريضية ماهرة على مدار 24 ساعة.

إذا وصل قريبكم إلى إحدى هذه النقاط، فقد تطلب الدار استثناءً من إدارة الخدمات الاجتماعية في كاليفورنيا (CDSS)، أو قد تغطي خطة رعاية نهاية الحياة الحالة في دار لديها إعفاء رعاية نهاية الحياة (Hospice Waiver). وإلا فقد يلزم الانتقال إلى مكان مرخّص لتقديم رعاية أكثر. اسألوا كل دار، قبل الانتقال إليها، عند أي نقطة ستقول إنها لم تعد قادرة على تلبية احتياجات قريبكم.

Hamssa Benrekia أخصائية إيجاد دور الرعاية لكبار السن في تورانس، ولها خبرة في رعاية نهاية الحياة والرعاية التلطيفية والرعاية الصحية المنزلية (Home Health). تستطيع أن تناقش معكم احتياجات الرعاية لدى قريبكم، وأن تدلّكم على دور مرخّصة في منطقة ساوث باي (South Bay) ومنطقة الميناء (Harbor) تقول إنها ترعى المصابين بمرض باركنسون، ومنها دور الرعاية الصغيرة، وأن ترافقكم في زيارات الدور. وهي لا تقرر ما يجوز للدار قبوله: الدار والطبيب والولاية هم من يقررون. للبدء، تواصلوا مع Hamssa، أو اقرؤوا دليل إيجاد دور المعيشة المُساعَدة في كاليفورنيا.