¿Puede la vida asistida cuidar a alguien con la enfermedad de Parkinson en California?

El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (National Institute on Aging) describe la enfermedad de Parkinson como un trastorno del cerebro que causa movimientos involuntarios o incontrolables, como temblores, rigidez y dificultad con el equilibrio y la coordinación. Los síntomas por lo general comienzan poco a poco y empeoran con el tiempo, y a medida que la enfermedad avanza las personas pueden tener dificultad para caminar y hablar. El instituto también señala que los síntomas y el ritmo de avance son distintos de una persona a otra.

Ese último punto importa cuando usted mira hogares de cuidado. Dos personas con el mismo diagnóstico pueden necesitar cantidades de ayuda muy distintas, así que un hogar preguntará qué puede y qué no puede hacer hoy su padre o su madre, no solo por el diagnóstico. Esta página no trata el tratamiento. Las preguntas sobre medicamentos, terapia o qué esperar corresponden al neurólogo.

Las comunidades de vida asistida (assisted living) y los hogares de cuidado residencial (board and care), que en California tienen licencia como centros de cuidado residencial para personas mayores (RCFE), son entornos no médicos. Las regulaciones estatales del Título 22 del Código de Regulaciones de California (Title 22) clasifican ciertas condiciones de salud en una lista restringida y una lista prohibida. La enfermedad de Parkinson no está en ninguna de las dos. Nuestra guía sobre las condiciones de salud que puede aceptar la vida asistida explica ambas listas.

Lo que las reglas miran es el cuidado que la persona necesita. El Título 22, sección 87455, permite que un hogar acepte a personas que necesitan ayuda para tomar sus medicamentos y a personas que reciben atención médica fuera del hogar o de una enfermera o un enfermero visitante. No permite a nadie que requiera enfermería especializada las 24 horas. Los servicios básicos que todo hogar con licencia debe ofrecer incluyen ayuda para vestirse, comer y bañarse, la observación regular de la condición del residente y la coordinación del transporte a las citas médicas.

La movilidad cambia en qué habitaciones puede vivir una persona. Las regulaciones consideran no ambulatoria a una persona que depende de un andador o de una silla de ruedas, y un hogar debe tener una autorización contra incendios para residentes no ambulatorios antes de aceptar o mantener a uno. Un residente que pasa a ser no ambulatorio no puede quedarse en una habitación aprobada solo para residentes ambulatorios.

La sección 87464 también dice que un hogar no está obligado a aceptar a ninguna persona en particular. Así que dos hogares con licencia pueden darle respuestas distintas sobre el mismo padre o la misma madre, y ambos pueden estar dentro de las reglas.

El Título 22 separa lo que el propio personal de un hogar puede hacer de las tareas que corresponden a lo que llama un profesional con la capacitación adecuada (appropriately skilled professional): una persona con licencia, como un enfermero registrado o una enfermera registrada (registered nurse), un enfermero o una enfermera vocacional con licencia (licensed vocational nurse) o un terapeuta. Para las necesidades de cuidado que suelen presentarse con el Parkinson, las reglas son:

El neurólogo fija el horario de los medicamentos, y las familias a menudo preguntan si un hogar puede cumplirlo. La Parkinson's Foundation (fundación dedicada a la enfermedad de Parkinson) advierte que, durante las hospitalizaciones, los medicamentos para el Parkinson a menudo se retrasan, se omiten o no se dan según el horario que la persona sigue en casa, y que esto puede desencadenar más complicaciones. Esa advertencia se refiere a los hospitales, pero es una buena razón para hacerle la misma pregunta a un hogar de cuidado.

En un RCFE, el personal ayuda con los medicamentos que el médico ha ordenado. Lleve las horas exactas tal como las escribió el médico, y pregunte cómo el hogar acomoda las dosis que caen fuera de sus rondas habituales de medicamentos, quién las da de noche, y cómo se registra y se reporta una dosis tardía u omitida. Nuestra guía sobre el manejo de medicamentos en la vida asistida trata el almacenamiento, los medicamentos que se toman según sea necesario y quién puede hacer qué.

La Parkinson's Foundation dice que la dificultad para tragar, llamada disfagia, puede llevar a la desnutrición, la deshidratación y la aspiración, y que los patólogos del habla y del lenguaje la evalúan y la tratan. En un hogar de cuidado, el médico o el terapeuta decide qué dieta es la correcta, y la parte del hogar es servir lo que se ordenó y estar atento a los cambios. Un terapeuta puede visitar a un residente en el lugar donde vive: vea terapia y salud en el hogar (home health) en la vida asistida. La alimentación por sonda es un asunto distinto, que se trata en sondas de alimentación y problemas para tragar.

Los problemas de equilibrio pueden llevar a caídas. La sección 87608 permite soportes posturales, como aparatos ortopédicos o amarres suaves, solo con una orden escrita de un médico. El residente debe poder soltarlos rápidamente, y nunca pueden atar ni limitar el uso de las manos o los pies de un residente. Nuestra guía sobre el riesgo de caídas en la vida asistida explica qué pueden hacer los hogares en su lugar.

El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento menciona los cambios mentales y de conducta y las dificultades de memoria entre los cambios que tienen algunas personas con Parkinson. Si un médico diagnostica demencia, las reglas de California sobre el cuidado de la demencia del Título 22, sección 87705, también se aplican al hogar. Pregunte si el hogar cuida ahora a residentes con demencia.

Un hogar debe actualizar su evaluación de un residente al menos cada 12 meses y siempre que haya un cambio significativo en la condición, y debe informar del cambio al profesional médico y al representante del residente. Tres límites de las reglas son los que más importan en las etapas avanzadas:

• Depender de otras personas para todas las actividades de la vida diaria es una condición prohibida según la sección 87615.
• Una persona postrada en cama puede quedarse solo en un hogar con la autorización contra incendios correcta, excepto durante una enfermedad temporal o la recuperación de una cirugía (sección 87606).
• Nadie que requiera enfermería especializada las 24 horas puede ser admitido ni mantenido.

Si su padre o su madre llega a uno de estos puntos, un hogar puede pedir una excepción al Departamento de Servicios Sociales de California (CDSS), o un plan de cuidados de hospicio puede cubrir la condición en un hogar con una exención para cuidados de hospicio (hospice care waiver). De lo contrario, puede hacer falta una mudanza a un lugar con licencia para dar más cuidado. Pregunte a cada hogar, antes de la mudanza, en qué momento diría que ya no puede atender las necesidades de su padre o su madre.

Hamssa Benrekia es especialista en colocación de personas mayores en Torrance, con experiencia en cuidados de hospicio, cuidados paliativos y salud en el hogar. Puede conversar con usted sobre las necesidades de cuidado de su padre o su madre, señalar hogares con licencia en el South Bay y la zona de Harbor que dicen cuidar a personas con Parkinson, incluidos hogares de cuidado residencial, e ir a las visitas con usted. Ella no decide lo que un hogar puede aceptar: lo deciden el hogar, el médico y el estado. Para empezar, comuníquese con Hamssa, o lea la Guía de colocación en vida asistida en California.