¿Puede la vida asistida cuidar una sonda de alimentación o los problemas para tragar en California?

MedlinePlus, el sitio de salud de la Biblioteca Nacional de Medicina (National Library of Medicine), describe un trastorno de la deglución, también llamado disfagia, como dificultad o dolor al tragar. Es más común en los adultos mayores y a menudo viene de otra condición, como la enfermedad de Parkinson o un derrame cerebral. MedlinePlus dice que el tratamiento con un patólogo o una patóloga del habla y el lenguaje (speech-language pathologist) puede ayudar, que cambiar la dieta o la posición de la cabeza al comer puede ayudar, y que en casos muy graves las personas pueden necesitar sondas de alimentación.

Dos tipos de sonda importan para los hogares de cuidado de California. Una sonda de gastrostomía, o sonda G (G-tube), es una sonda de alimentación que se coloca a través de la piel y de la pared del estómago, directamente en el estómago. Una sonda nasogástrica, o sonda NG (NG tube), lleva alimentos y medicamentos al estómago a través de la nariz.

Si una sonda es lo correcto para su familiar es una decisión de la persona, la familia y el médico. Esta página cubre solo lo que significa para el lugar donde la persona puede vivir.

Las comunidades de vida asistida y los hogares de cuidado residencial (board and care), que en California tienen licencia como centros de cuidado residencial para personas mayores (RCFE), son hogares no médicos. El Título 22, sección 87615, enumera las condiciones de salud que un residente no puede tener. Una persona con una de ellas no puede ser admitida ni mantenida en un RCFE. Las sondas de gastrostomía y las sondas nasogástricas están ambas en la lista, junto con las lesiones por presión en etapa 3 y 4 y algunas otras que se describen en condiciones de salud que puede aceptar la vida asistida.

La sección dice que su lista es "including, but not limited to" (incluidas, entre otras) las condiciones nombradas. Una sonda que no nombra, como una que se coloca en el intestino delgado, no está permitida automáticamente. Pida al hogar que lo consulte con su oficina de licencias antes de confiar en un sí.

La prohibición tiene que ver con el lugar, no con la persona. Un RCFE tiene licencia para dar cuidado y supervisión, y la ley estatal le prohíbe mantener a cualquier persona que requiera enfermería especializada las 24 horas.

Hay dos vías, y ambas dependen del hogar:

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   Una solicitud de excepción por escrito

   Según la sección 87616, un hogar puede pedir al Departamento de Servicios Sociales una excepción para un residente con una condición prohibida. La solicitud debe incluir informes médicos actuales, el pronóstico y la duración esperada de la condición, el plan del hogar para atender las necesidades de salud del residente y su plan para limitar el efecto en los demás residentes. Quien solicita es el hogar, no la familia, y el departamento decide.

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   Un plan de cuidados de hospicio

   Un hogar que tiene una exención para cuidados de hospicio no necesita una excepción aparte para un residente que tiene una enfermedad terminal y recibe cuidados de hospicio, siempre que el plan de cuidados de hospicio aborde específicamente el tratamiento de la condición prohibida. La sección 87633 agrega que el personal del centro que no es un profesional con la capacitación adecuada (appropriately skilled professional) no puede realizar ningún procedimiento que la ley reserva para un profesional así. Vea cuidados de hospicio en la vida asistida.

Incluso con una excepción o con hospicio, un hogar puede decir que no. Sea cual sea la vía que se aplique, pregunte quién va a hacer las alimentaciones, el enjuague y el cuidado del sitio de la sonda, y con qué frecuencia va a estar una enfermera o un enfermero en el hogar. La sección 1569.39 del Código de Salud y Seguridad de California (Health and Safety Code) exige que un hogar que acepta o mantiene a un residente con una condición prohibida ayude al residente a acceder a servicios de salud en el hogar (home health) o de hospicio, para que el residente reciba la atención médica que el médico recetó.

Sí. La dificultad para tragar no está en la lista de condiciones prohibidas, y tampoco es una de las condiciones restringidas. Varias reglas ordinarias la cubren:

• Antes de la admisión, la evaluación del hogar debe examinar la alimentación, incluida la necesidad de dispositivos de adaptación o de la ayuda de otra persona, y las limitaciones de la dieta.
• La ayuda personal con la alimentación, según la evaluación muestre que el residente la necesita, es uno de los servicios básicos que un RCFE debe dar.
• Se deben proporcionar las dietas modificadas que el médico de un residente recete como necesidad médica.
• Las comidas se sirven en un área de comedor, y se debe dar servicio de bandeja en caso de necesidad temporal.
• Un hogar que acepta a un residente es responsable de atender las necesidades identificadas en la evaluación, directamente o por medio de recursos externos.

El límite está en el extremo. La sección 87615 también prohíbe a un residente que depende de otras personas para realizar todas las actividades de la vida diaria. Necesitar ayuda para comer no cumple por sí solo ese criterio, pero es parte del panorama que un hogar y un médico examinan cuando las necesidades de una persona aumentan. Nuestra guía sobre cuando la vida asistida no es suficiente explica esa decisión.

La regla de la dieta está ligada a la receta de un médico. Si un médico o un patólogo o una patóloga del habla y el lenguaje recomienda comida blanda, picada o en puré, o bebidas espesadas, pida al médico que lo ponga en una orden de dieta por escrito y dé una copia al hogar antes de la mudanza. Las regulaciones no enumeran qué dietas debe ser capaz de preparar un hogar, así que la pregunta práctica es si esta cocina puede hacerlo en cada comida. Nuestra guía sobre las dietas especiales en la vida asistida da más detalles.

La terapia de la deglución puede ir al hogar. Medicare incluye los servicios de patología del habla y el lenguaje entre los servicios de salud en el hogar que cubre para las personas que cumplen sus condiciones, que incluyen estar confinado en el hogar (homebound). Pregunte al médico si tiene sentido una evaluación de la deglución y si los resultados se deben compartir con el personal del hogar.

El momento importa más que nada con las sondas. Si un equipo del hospital o de rehabilitación menciona una sonda de alimentación, llame al hogar antes del procedimiento y pregunte si podría recibir de nuevo a su padre o su madre. Un hogar que no puede obtener una excepción, y que no tiene un plan de hospicio en el cual apoyarse, no puede legalmente mantener a un residente con una sonda G o una sonda NG. Pregunte:

• ¿Han tenido un residente con una sonda de alimentación, y bajo una excepción o un plan de hospicio?
• ¿Tienen una exención para cuidados de hospicio?
• ¿Quién ayuda a los residentes que comen despacio o a los que hay que darles de comer, y cuántos miembros del personal hay en el comedor?
• ¿Puede su cocina preparar la textura que el médico ordenó en cada comida y refrigerio?
• ¿Qué hace el personal si un residente tose o se atraganta durante una comida, y a quién llama?
• ¿En qué momento dirían ustedes que mi padre necesita más cuidado del que pueden dar?

Hamssa Benrekia es especialista en colocación de personas mayores en Torrance, con experiencia en cuidados de hospicio, cuidados paliativos y salud en el hogar. Ella puede ayudar a una familia del South Bay y de la zona de Harbor a buscar un hogar de cuidado residencial o una comunidad de vida asistida con licencia que diga que puede manejar las necesidades de alimentación y deglución de un padre o una madre, y va a las visitas con usted. Ella no coloca a personas en centros de enfermería especializada (skilled nursing facilities), y no decide lo que un hogar puede aceptar. Para hablarlo, comuníquese con Hamssa, o empiece por la Guía de colocación en vida asistida en California.