¿Puede la vida asistida cuidar a alguien con ELA o esclerosis múltiple en California?

El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (National Institute of Neurological Disorders and Stroke, NINDS) describe la esclerosis lateral amiotrófica, o ELA, como un trastorno neurológico que afecta a las neuronas motoras, las células nerviosas que controlan el movimiento voluntario de los músculos y la respiración. Es progresiva, lo que significa que los síntomas empeoran con el tiempo. El NINDS dice que las personas con ELA con el tiempo dejan de poder ponerse de pie o caminar, acostarse o levantarse de la cama sin ayuda, o usar las manos y los brazos, mientras que por lo general siguen siendo capaces de razonar, recordar y entender.

La esclerosis múltiple, o EM, es descrita por el NINDS como un trastorno neurológico crónico en el que el sistema inmunitario ataca por error a células sanas. Afecta a las personas de manera distinta. Un número pequeño tiene síntomas leves con poca discapacidad, otras tienen síntomas que empeoran y más discapacidad con el tiempo, y la mayoría tiene períodos cortos de síntomas seguidos de largos tramos sin síntomas notables.

Son enfermedades distintas. Comparten una página porque las familias preguntan lo mismo sobre ambas: qué pasa en un hogar de cuidado a medida que crecen las necesidades físicas. Las preguntas sobre el tratamiento o sobre qué esperar corresponden al neurólogo.

Las comunidades de vida asistida (assisted living) y los hogares de cuidado residencial (board and care), que en California tienen licencia como centros de cuidado residencial para personas mayores (RCFE), son entornos no médicos pensados principalmente para personas de 60 años o más. La edad no es un impedimento absoluto. El Título 22 del Código de Regulaciones de California (Title 22), sección 87455, permite que un hogar acepte a personas menores de 60 años cuyas necesidades son compatibles con las de los demás residentes, si requieren la misma cantidad de cuidado y supervisión que los demás. El NINDS señala que los síntomas de la EM por lo general comienzan entre los 20 y los 40 años. Nuestra guía sobre las opciones de cuidado para adultos menores de 60 años explica las alternativas.

Ni la ELA ni la EM aparecen en la lista restringida de la sección 87612 ni en la lista prohibida de la sección 87615. Ciertas necesidades específicas sí aparecen, y nuestra guía sobre las condiciones de salud que puede aceptar la vida asistida explica ambas listas. Ningún hogar puede admitir ni mantener a una persona que requiere enfermería especializada las 24 horas, y ningún hogar está obligado a aceptar a una persona en particular.

El Título 22 separa lo que el propio personal de un hogar puede hacer de las tareas que necesitan a un profesional con la capacitación adecuada (appropriately skilled professional), es decir, una persona con licencia, como una enfermera o un enfermero, o un terapeuta físico, ocupacional o respiratorio. Necesidad por necesidad, las reglas son:

El apoyo para respirar es el área menos clara. El NINDS dice que las personas con ELA pueden usar ventilación no invasiva por medio de una mascarilla y que más adelante pueden necesitar un ventilador mecánico. El Título 22 nombra el oxígeno y la máquina de respiración con presión positiva intermitente como restringidos, y las traqueotomías como prohibidas, pero no menciona otros equipos para respirar. Pregunte al hogar qué ha atendido antes, y si lo ha consultado con su oficina de licencias.

En las reglas no hay un número de meses. Hay umbrales. El NINDS dice que, a medida que la ELA avanza, una sonda de alimentación puede reducir el riesgo de atragantamiento y de neumonía cuando una persona ya no puede comer con ayuda, y que con el tiempo las personas no pueden levantarse de la cama ni usar las manos y los brazos. Cada uno de esos puntos se encuentra con un límite del Título 22: la autorización contra incendios para personas postradas en cama, la prohibición de las sondas de alimentación, y la prohibición de depender de otras personas para todas las actividades diarias.

Dos vías pueden mantener a un residente en su lugar más allá de esos límites. Según la sección 87616, un hogar puede pedir al Departamento de Servicios Sociales de California (CDSS) una excepción por escrito, con informes médicos actuales y su plan para atender las necesidades de la persona. Quien solicita es el hogar, y el departamento decide. La segunda vía es el hospicio: un hogar que tiene una exención para cuidados de hospicio (hospice care waiver) no necesita una excepción aparte para un residente con una enfermedad terminal cuyo plan de cuidados de hospicio aborde la condición.

Pregunte a cada hogar qué hará en cada umbral, si tiene una exención de hospicio, y si alguna vez ha pedido una excepción. Para la alimentación por sonda en particular, vea sondas de alimentación y problemas para tragar.

La EM es menos predecible de un mes a otro. El NINDS describe ataques, también llamados recaídas, seguidos de una recuperación total o parcial, y dice que muchas personas notan que sus síntomas empeoran cuando tienen fiebre, están expuestas al calor o tienen una infección común. También señala que las personas con EM a menudo usan una silla de ruedas, sobre todo con la enfermedad avanzada.

Para un hogar de cuidado, una recaída que cambia la ayuda que una persona necesita es lo que las regulaciones llaman un cambio significativo en la condición. El hogar debe actualizar su evaluación, poner el cambio en conocimiento del profesional médico del residente, y ajustar el cuidado que da. Si las necesidades de su familiar suben y bajan, pregunte cómo cobra el hogar el cuidado cuando las necesidades aumentan y si el precio vuelve a bajar después.

La terapia puede llegar hasta el residente. El NINDS dice que la terapia física y la terapia ocupacional pueden ayudar a las personas con EM a caminar y a ahorrar energía. Vea terapia y salud en el hogar (home health) en la vida asistida para saber cómo los terapeutas y las enfermeras o los enfermeros visitan un hogar de cuidado, y sillas de ruedas y traslados para las grúas de traslado y los traslados con dos personas.

Lleve una lista actual de lo que su familiar puede y no puede hacer, y pregunte:

• ¿Qué habitaciones están autorizadas para residentes no ambulatorios, y está el hogar autorizado para residentes postrados en cama?
• ¿Han cuidado antes a un residente con ELA o EM? ¿Qué pasó cuando sus necesidades aumentaron?
• ¿Tienen una exención para cuidados de hospicio?
• ¿Quiénes son sus otros residentes? ¿Hay alguien de una edad cercana a la de mi familiar, y la mayoría tiene demencia?
• ¿Cómo se comunica el personal con un residente que usa un dispositivo para hablar o que no puede hablar con claridad?
• ¿En qué momento nos dirían que ya no pueden atender estas necesidades, y con cuánta anticipación nos avisarían?

Hamssa Benrekia es especialista en colocación de personas mayores en Torrance, con experiencia en cuidados de hospicio, cuidados paliativos y salud en el hogar. Puede hacerles a los hogares con licencia del South Bay y la zona de Harbor las preguntas sobre los umbrales antes de que usted los visite, e ir a las visitas con usted. Esa búsqueda puede incluir pequeños hogares de cuidado residencial. El hogar, el médico y el estado deciden lo que un hogar puede aceptar. Para hablarlo, comuníquese con Hamssa, o empiece por la Guía de colocación en vida asistida en California.