Cuando su familia siempre ha cuidado a los padres en casa

En muchas familias se espera que los hijos adultos cuiden a los padres en casa hasta el final. A veces un padre o una madre lo dijo en voz alta hace años. A veces nadie lo dijo, porque no hacía falta. Cuando las necesidades de cuidado aumentan, esa promesa no dicha puede hacer que incluso hablar de una mudanza se sienta como una deslealtad.

La culpa es real, y es común. El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (National Institute on Aging) dice que los sentimientos ante la mudanza de una persona mayor a un nuevo lugar pueden ir desde la pérdida y la culpa hasta una sensación de alivio. La Asociación de Alzheimer (Alzheimer's Association), al escribir sobre los cuidadores de personas que viven con demencia, menciona pensamientos como "Soy la única persona que puede cuidarle bien" y "Tengo que visitarle todos los días" como expectativas poco realistas que alimentan la culpa, junto con la sensación de haber fracasado si no puede cuidar a la persona en casa. Su consejo es aceptar los sentimientos de culpa como algo normal.

Puede ayudar preguntarse para qué era realmente la promesa. Por lo general se trataba de mantener a un padre o una madre a salvo, tratado con dignidad y rodeado de su familia. Si la casa ha empezado a poner eso en riesgo, una mudanza puede ser una forma de cumplir la promesa, no de romperla.

Cada familia pone este límite de manera diferente, y estas son situaciones que describen las familias, no un diagnóstico. Si alguna le resulta conocida, la primera llamada es al médico de su padre o su madre:

• Una sola persona hace casi todo el cuidado, y su salud, su trabajo o su matrimonio están sufriendo.
• Su padre o su madre necesita a alguien cerca por la noche, y nadie puede quedarse despierto para eso.
• Ha habido caídas, medicamentos olvidados, una estufa que quedó encendida, o salidas sin rumbo fuera de la casa.
• El cuidado personal, como el baño o el uso del inodoro, se ha vuelto difícil de manejar con dignidad para su padre o su madre y para la familia.
• Los familiares discuten sobre el cuidado más de lo que pasan tiempo con su padre o su madre.

Nuestra guía sobre el agotamiento del cuidador y las opciones de respiro explica los descansos cortos, los programas de día para adultos y los centros de recursos para cuidadores familiares, que algunas familias prueban primero.

Los desacuerdos suelen venir de la distancia. El hermano o la hermana que vive más cerca ve el desgaste diario. Un hermano en el extranjero, o una tía que visita en los días festivos, ve a un padre o una madre que parece estar bien durante una tarde. Algunos familiares pueden ver una mudanza como un abandono.

El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento sugiere empezar con una reunión o una llamada que incluya a la persona mayor y a todos los que participan en su cuidado, en un momento en que no haya una emergencia, y trabajar en equipo para identificar qué cuidado se necesita ahora y cuál se podría necesitar más adelante. También sugiere nombrar a un cuidador principal, repartir las tareas según los puntos fuertes de cada persona y revisar la situación con regularidad, porque el arreglo puede tener que cambiar. Estos pasos pueden ayudar:

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   Empiece por los hechos, no por la culpa

   Escriba cómo es hoy un día y una noche normales: la ayuda que se necesita, las horas y quién la da.

2. 2

   Incluya a su padre o su madre

   Pregúntele qué es lo más importante: estar cerca de la familia, su fe, su idioma, su comida, su privacidad.

3. 3

   Pida la opinión del médico

   La opinión de un médico sobre las necesidades de su padre o su madre puede resolver discusiones que las opiniones de la familia no resuelven.

4. 4

   Compare opciones reales

   Más ayuda pagada en casa, turnos entre familiares, una estancia de respiro (respite) corta o una mudanza. Mire cada una con honestidad.

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   Acuerden los papeles después de cualquier decisión

   Quién visita, quién se ocupa del dinero y los trámites, quién habla con el médico o con el hogar.

Si usted es quien hace la mayor parte del cuidado, es justo decirlo. El consejo del NIA para los cuidadores es que no se puede esperar que nadie lo haga todo.

Mudarse a una comunidad de vida asistida o a un hogar de cuidado residencial (board and care), que en California tienen licencia como centros de cuidado residencial para personas mayores (RCFE), cambia lo que hace la familia. No deja a la familia fuera. El Código de Salud y Seguridad de California (Health and Safety Code) da a los residentes el derecho a participar en la planificación de su cuidado y a incluir en esa planificación a las personas que elijan, y el derecho a recibir visitas de familiares y de otras personas que elijan en horarios razonables, en privado y sin aviso previo.

Las normas estatales también exigen una reunión de planificación del cuidado antes de la admisión o dentro de las dos semanas siguientes, con el residente y su representante, y que la política de visitas de cada hogar fomente la participación regular de la familia. El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento anima a las familias a conocer al personal, abogar por las necesidades y preferencias de la persona, mantenerse en contacto con regularidad y construir con el personal una relación de colaboración.

En la práctica, los familiares siguen llevando la comida favorita, llevan a su padre o su madre a su lugar de culto o a eventos familiares, asisten a las reuniones de cuidado, notan los cambios antes que nadie y le explican al personal nuevo las costumbres de su padre o su madre. Lo que cambia es que usted ya no tiene que bañar, levantar y quedarse despierto por la noche además de todo lo demás.

Plantéelo temprano, con calma y más de una vez. Preséntelo como una forma de mantener a su padre o su madre a salvo y cerca de la familia, no como una decisión ya tomada. Nuestra guía sobre cómo hablar con un padre o una madre sobre la vida asistida tiene más ideas para empezar.

Su padre o su madre tiene derecho a decir que no. Si se niega y a usted le preocupa su seguridad, lea cuando un padre o una madre se niega a la vida asistida para saber lo que las familias pueden y no pueden hacer. Con los familiares, puede ayudar invitar a una visita a la persona que tiene más dudas. Ver un hogar en persona a menudo responde a temores que las palabras no calman.

Hamssa Benrekia ayuda a familias en el South Bay y la zona de Harbor del condado de Los Ángeles a encontrar hogares de cuidado residencial y comunidades de vida asistida con licencia. Habla inglés, árabe y español, y puede acompañar a la familia en las visitas para que los familiares hagan sus propias preguntas. Para hablarlo, comuníquese con Hamssa. Encontrará más temas en la Guía de colocación en vida asistida en California.